English תנאי שימוש הודעות מפת האתר פורום צור קשר דף הבית  
דף הבית חדשות ודיווחים אירועים כנסים ופעילויות יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל

יום ההמופיליה הבינלאומי - 17 באפריל

בכל שנה מציינים בעולם את יום ההמופיליה הבינלאומי שחל ב-17 באפריל. יום זה נקבע ביום ההולדת של פרנק שנבל שהקים את הפדרציה הבינלאומית להמופיליה ועמד בראשה. עוד על פרנק שנבל 

 

המאמר והמקור

תאריך
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2005 אפריל 2005
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2007 אפריל 2007
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2008 אפריל 2008
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2009 אפריל 2009
פרסום במעריב לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 17.4.2007
פרסום בוואלה בריאות לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 16.4.2007
פרסום באתר beOk  לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 17.4.2007

**יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2005 פורמט PDF (בעברית לחץ כאן)   לפורמט PDF אנגלית לחץ כאן

אפריל 2005

**יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2007 פורמט PDF (בעברית לחץ כאן)   לפורמט PDF אנגלית לחץ כאן

אפריל 2007
סקר לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2008: מה יודע הציבור על מחלת ההמופיליה אפריל 2008
סיפורים אישיים של חולי המופיליה- אסף דגני-שחקן/שי ליפשיץ-נער/גור מלמד-קיבוצניק בן 48 -פורסם בפורטל הבריאות beOk לרגל יום ההמופיליה אפריל 2008
לידתה של תרופת נובו-סבן -פורסם בפורטל הבריאות beOk לרגל יום ההמופיליה אפריל 2008
פרסום במעריב לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2009 12.4.2009
פרסום בהארץ לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2009 19.4.2009
סרטון הפדרציה הבינלאומית להמופיליה WFH לרגל יום ההמופיליה -טיפול לכולם  (באנגלית) אפריל 2009
יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2010 מרס 2010
יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2014 אפריל 2014

 

פוסטר יום ההמופיליה הבינלאומי 2008 באנגלית-לחץ כאן

 

פורסם ביום 17/4/2007 באתר האינטרנט של מעריב nrg

http://www.nrg.co.il/online/43/ART1/570/040.html

בנים מתים בסתר
500 מבוגרים וילדים בישראל מתמודדים עם מחלת ההמופיליה - הפרעת קרישה תורשתית שתוקפת בנים בלבד - לקראת יום המודעות למחלה, יצאה עמותת 'עלה' בפרסום נרחב
ליאם אקשטיין
17/4/2007 11:37
ליאם אקשטיין
כ- 400 אלף איש ברחבי העולם סובלים מהמופיליה - הפרעת קרישה תורשתית הפוגעת בכל התפקודים התקינים. החולים הינם בנים (הגן נמצא על כרומוזום X), ו-75 אחוז מחולי ההמופיליה בעולם אינם זוכים לטיפול הולם ולפיכך מתים כתוצאה מדימומים.

לקראת יום ההמופיליה הבינלאומי יצאה הפדרציה העולמית להמופיליה (WFH) בפרסום נרחב ברשתות הטלוויזיה ברחבי העולם. סרטון הפרסום על המחלה נמצא באתרי הווידיאו של: Google ו- YouTude ונצפה כבר על ידי למעלה מ- 2,000 צופים. ה
סרטון בן 2 הדקות מתאר ומסביר כיצד ההמופיליה משפיעה על האנשים הסובלים מהמחלה ואת דרך הטיפול בה.

בישראל יש כ- 500 מבוגרים וילדים המתמודדים עם המחלה. לשמחתנו אנו נמנים על המדינות המספקות לחולים טיפול רפואי נאות, אם כי לא המתקדם ביותר. "ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ומוות מוקדם. כאשר הטיפול זמין, הם יחיו חיים ארוכים ובריאים". אומרת מיכל זיו, מנכ"ל 'עלה' - העמותה לחולי המופיליה בישראל.

"הטיפול המתקדם עושה הבדל עצום  ולכן חשובה הפעילות העולמית למען מתן טיפול לכל חולי ההמופיליה בעולם כולו".

 

פורסם ביום 16/4/2007 באתר ואללה בריאות

http://health.walla.co.il/?w=/5063/1092825

 

יום ההמופיליה הבינלאומי
יום שני, 16 באפריל 2007, 16:30 מאת: מערכת וואלה!


תייר תורם דם במרכז הצלב האדום בבנקוק (רויטרס)

המופיליה היא מחלת דם נדירה הגורמת לאי קרישת דם. ללא טיפול, יסבלו החולים מכאב מתמשך ויהיו בסכנת חיים


היום, חל יום ההמופיליה הבינלאומי. המופיליה היא הפרעה תורשתית בקרישת הדם, ממנה סובלים כ-400 אלף גברים ברחבי העולם.

לקראת היום הבינלאומי יצאה הפדרציה העולמית להמופיליה (WFH) בפרסום נרחב, ברשתות הטלוויזיה השונות ברחבי ארה"ב ובשאר העולם.

"המופיליה היא הפרעת קרישת דם נדירה, שפעמים רבות אינה מוכרת או מובנת לכלל הציבור ולכן מאוד מרגש לראות את הסירטון הזה שמראה 'איך זה להיות חולה המופיליה", אמר א. חולה במחלה.

"ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ומוות מוקדם. כאשר הטיפול זמין, הם יחיו חיים ארוכים ובריאים". אמרה מיכל זיו, מנכ"ל העמותה לחולי המופיליה בישראל. "הטיפול המתקדם עושה הבדל עצום ולכן חשובה הפעילות העולמית למען מתן טיפול לכל חולי ההמופיליה בעולם כולו".

75% מחולי ההמופיליה בעולם אינם זוכים לטיפול הולם ולפיכך מתים כתוצאה מדימומים. ה- WFH מפתח ועוזר להקמת תוכניות טיפול במדינות בהן לא קיים טיפול במחלה וכן עובד בצמוד לשותפים תעשייתיים על-מנת למצוא פתרונות לצרכי החולים.

קישורים:

הקישור לסרטון של הפדרציה העולמית

 

פורסם ביום 17/4/2007 באתר הבריאות והיופי beOk

http://www.beok.co.il:80/SelectedArticle.aspx?ArticleID=4402

המופיליה, לעצור את הדימומים 

מערכת BeOK
פורטל בריאות ויופי

בישראל יש כ-500 מבוגרים וילדים, המתמודדים עם מחלת ההמופיליה. "ללא טיפול, אנשים עם המופיליה חשים כאב מתמשך, נכות, בידוד חברתי ומוות מוקדם", אומרת מיכל זיו, מנכ"ל על"ה, העמותה לחולי המופיליה בישראל. לרגל יום המודעות הבינ"ל להמופיליה אנו מביאים נתונים אודות המחלה ועל הטיפולים למניעתה

 

המופיליה היא הפרעת קרישה תורשתית, ממנה סובלים כ-400 אלף איש ברחבי העולם. החולים הינם בנים (הגן נמצא על כרומוזום X).

בישראל יש כ-500 מבוגרים וילדים המתמודדים עם המחלה. "לשמחתנו", אומרים בעמותת
על"ה - העמותה לחולי ההמופיליה, "אנו נמנים על המדינות המספקות לחולים טיפול רפואי נאות, אם כי לא המתקדם ביותר".

לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי שחל היום, מוגש כשרות לציבור בישראל סרטון קצר שהופק על ידי "עלה".

"המופיליה היא הפרעת קרישה נדירה שפעמים רבות אינה מוכרת או מובנת לכלל הציבור ולכן מאוד מרגש לראות את הסרטון הזה שנותן תמונה על 'איך זה להיות חולה המופיליה'", אומר א. חולה המופיליה בישראל.