דף הבית

צור קשר

מי בעמותה

 

החל מ-16.5.2011 האתר הינו עצמאי, בלתי תלוי ואינו מייצג עמותה או גוף כלשהו, ראה הודעה וקרדיטים בתחתית העמוד.  הגולשים מוזמנים לבקר ולהתעדכן בכתבות חדשות שיפורסמו באתר זה.

For English click here

עמותת "עלה" - עמותה לחולי המופיליה מסונפת לפדרציה העולמית להמופיליה הינה עמותה רשומה מס. 580077527

For English click here

עורק החיים מרכז ובית

מהי "עלה"?

עלה - העמותה לחולי המופיליה, הנה מלכ"ר שהוקם בשנת 1974, במטרה לשפר הטיפול בחולי ההמופיליה ואת איכות חייהם

מפעילויותיה של עלה:

• נאבקה להקמת המרכז הארצי לטיפול בהמופיליה בתל - השומר, ואספה תרומות לבניית המרכז.
• מסייעת למרכז הארצי להמופיליה בתקציב, משרות וציוד.
• העבירה את חוק פיצוי נפגעי עירוי דם בכנסת וכיום נאבקת על הכנסת טיפול לנפגעי צהבת C.
• תומכת במחקרים ובהשתלמויות לצוותים רפואיים.
• מקיימת מדי שנה קייטנות רפואיות מיוחדות לילדים המופיליים.
• מפעילה קבוצות תמיכה לחולים ולבני משפחותיהם.
• מסייעת לחולים ברכישת עזרים אורטופדיים ובהסעות לטיפולים.
• פועלת למניעת המחלה ע"י איתור נשאיות והפנייתן לאבחון טרום לידתי.

לתת ולקבל

קבוצות תמיכה ב"עלה"

הורים המגלים לראשונה כי תינוקם חולה בהמופיליה מגיבים על פירוב בחרדה עמוקה (בדרך כלל המחלה מתגלה כשהתינוק בן שמונה ימים בטקס ברית המילה).

בקבוצות התמיכה שמקיימת "עלה", שבהן משתתפים אנשי מקצוע, הורים לילדים בוגרים ואף המופילים צעירים, לומדים הורים כיצד לטפל בתינוקם ללא חשש וכיצד לאתר דימומים בתינוק, וזוכים לליווי צמוד של הקבוצה לאורך שנות התבגרותו של בנם.

את קבוצות התמיכה להורים מנחים פסיכולוג ועובדת סוציאלית. במסגרת קבוצות התמיכה מקבלים ההורים הרצאות ממגוון רופאים בנושאים הקשורים במחלת ילדם: גנטיקה, אורטופדיה, פיזיותרפיה, מחלות זיהומיות, תפקוד יומיומי ועוד. הקבוצות מספקות להורים תמיכה, עזרה ומידע ומשפרות את יכולת ההתמודדות שלהם בזכות המפגש עם הדומים להם.

English

What is Hemophilia

Hemophilia is a hereditary bleeding disorder.  It is passed on by the mother and afflicts the male offspring.  Hemophilia is characterized by repeated bleeding episodes, both spontaneous and as a result of trauma, due to a missing clotting factor in the blood.  The hemorrhages occur in internal organs, but mainiv in the joints.  These repeated hemorrhages in muscles and joints cause damage, which can lead to severe disability and may require joint replacement surgery at a voung age.  With the right treatment, disability can be prevented, and the patient is able to lead a healtheir life.

 

What is ALEH

ALEH, The Israeli Hemophilia Association, is a non-profit organization established in 1974, in order to improve treatment given to hemophilia patients and their quality of life.  ALEH's activities are:

·    Fought to establish the National Hemophilia Center and raised donations for building the Center.

·    Assists the National Hemophilia Center with budget, posts and equipment.

·   Supports and funds: research on hemophilia and extension courses for physicians abroad, summer camps for hemophiliac children; travel expanses for patients' treatment and assists patients in purchasing orthopedic accessories.

·   operating support groups for patients and their family members.

·   Acting to prevent hemophilia by carrier detection and referral to prenatal diagnosis.

 

Pro. Uri Martinowitz

Professor Uri Martinowitz has headed The National Hemophilia

Center at Sheba Medical Center, Tel Hashomer, since 1980.

About Prof.  Uri Martinowitz:

·        A world-known specialist in hemophilia and problems related to blood coagulation.

·        A board member of the World Federation of Hemophilia, responsible for surgery programs for hemophilia patients the world over, in the framework of which he has assisted in surgery in numerous developing countries.

·        Assisted in establishing hemophilia centers in numerous countries; for these activities he was awarded the 1994 World Federation of Hemophilia Award.

·        Developed a surgical sealant that emulates coagulation mechanisms and reduces hemorrhaging during surgern.

·       Due to the unique methods he developed for treating bleeding, the lives of many wounded have been saved.

·        Was awarded the 1990 Speaker of the Knesset Award, and the 1993 Outstanding Phvsician Award given bv the Association of Medicine and Law.

 

ALEH's Sports camps

From time immemorial physicians forbade hemophiliacs from participating in any phvsical activities, for fear that they would hurt themselves and bleed. ltamar, a young boy suffering from severe hemophilia, contrarn to his physicians' advice, decided to take up sports and chose Karate.  Within a short period of time his bleeding episodes were significantly reduced.  His battle against hemophilia proved to physicians that sports activities improve hemophilia patients' condition.

Following ltamar's precedent, ALEH is currently running sports camps specifically designed for hemophiliac children.  In the framework of the camps the patients engage in numerous sports activities under controlled conditions and close medical supervision.  Children at camp learn how to inject coagulation factors themselves, thus enabling them to free themselves of their dependency on their parents and physicians and become independent.

 

Self-injection

 Hemophilia patients need coagulation factor as preventive treatment or during bleeding episodes.

One of the most important stages in the lives of hemophiliac children is when they learn to inject themselves with the coagulation factors.  Self-injection affords children independence, thus enabling them to live like their healthy peers and frees their parents from constant worry regarding their well-being

In the framework of the National Hemophilia Center and in the summer camps conducted by ALEH, the children learn how to inject themselves.

 

Pre-natal diagnosis

ALEH locates hemophilia patients throughout the country and asks the mothers in those families to perform a carrier detection test, and if necessary,, a pre-natal diagnosis.

 

Support groups at ALEH

Parents who first discover that their infant is suffering from hemophilia (during the Brith Mila ceremonv) usually become extremely anxious.  ALEH holds professional support groups, in which physicians and experienced parents with hemophilic children, teach new parents about hemophilia, how to take care of their infant, what to do if their baby starts bleeding, and in fact accompany parents throughout their child's development.

A psychologist and a social worker conduct the groups.  Within the framework of the groups the parents receive lectures from a variety of doctors in all areas concerning their child's condition - genetics, orthopedics, physiotherapy, infectious diseases, daily function, etc.  The groups provide the parents help and support and improve their ability to cope with their child's condition.