דף הבית

שונות

לוח מודעות המופיליה

לוח מודעות

לברכות ושמחות לחץ כאן

בדף זה מתפרסמות הודעות מכל תחומי הקשת, מאירועים שיתקיימו בעתיד הקרוב, חדשות בעמותה, המרכזים הרפואיים, שמחות, ואפילו... הצעות עבודה

תאריך	תוכן ההודעה
3.3.2011	צוות המרכז הארצי להמופיליה, עמותת "עלה" והחולים משתתפים בצערם של רונית עזאני (חברת ועד "עלה"),  ומשפחתה, במות עליה אביה. שלא תדעו עוד צער, מכולנו
2.3.2011	אנו תלמידי מגמת ביולוגיה רפואית בתיכון רוטברג ברמת השרון, במסגרת לימודינו אנו מכינים עבודת מחקר בביולוגיה המכונה "ביומד". אנו מעוניינים לשלוח את השאלון בנושא המופיליה למספר אנשים החולים במחלה זו ומבקשים את עזרתכם במציאת אנשים כאלה. -השאלונים חשובים להמשך עבודתינו! אנא פרסמו בקרבם שאלון זה ואם תוכלו לתת לנו כמה מספרי טלפונים של אותם אנשים המסכימים והמעוניינים להפגש איתנו ואף לשוחח איתנו טלפונית. את התשובות לשאלון יש לשלוח למייל זה: avivkolm@017.net.il רב תודות!!!, קורן ומאור להורדת שאלון בפורמט DOC לחץ כאן. להורדת השאלון בפורמט PDF לחץ כאן
23.1.2011	הוראות שימוש בעברית למשתמשים בפקטור קמהדע בפורמט DOC (בגודל 4.5MB) ובפורמט PDF (בגודל 1.2MB)
1.1.2011	הודעה חשובה!        החל מראשון בינואר 2011 שונו הסדרי החניה בבית חולים שיבא תל השומר. חולי המופיליה ללא תו נכה יוכלו לרכוש אישור כניסה חודשי לבית החולים בעלות של 40 ₪ לחודש, עם הצגת אישור מהמרכז הארצי להמופיליה, על היותם המופילים ראה גם באתר בית החולים http://www.sheba.co.il/News_Archive/551.htm
16.5.2010	להורדת טופס בקשה למילגת לימודים מקרן שור לחץ כאן
12.4.2010	במסגרת פעילותה של העמותה למען שיפור איכות חיי ההמופילים וניסיון חיובי בטיפול בדימומים הגענו להסדר המיוחד לחברי העמותה ומאפשר רכישת מכשיר לייזר לטיפול ביתי, בתנאים מיוחדים לחברי העמותה כפי שתוכלו לראות בפרוספקטים המצורפים. ‏המכשיר נוסה על מספר לא מבוטל של מטופלים על ידי הגברת רחל טיקטינסקי הפיזיוטרפיסטית של המרכז הארצי להמופיליה (מצורפת איגרת מטעמה). ‏הסדר זה נועד לאפשר לכם רכישה במחיר מוזל, המיועד לחברי העמותה בלבד ,מכשיר אשר ישפר את ההתמודדות עם טיפול בדימום, כמובן שאין טיפול זה משמש תחליף להזרקת פקטור. לפרטים נוספים לחץ כאן
18.3.2010	השנה תתקיימנה בחירות לוועד העמותה. זאת ההזדמנות לכל אחד מחברי העמותה להיות מעורב ישירות בעשייה של העמותה. ראו פנייה זו כפנייה אישית לכל אחד ואחת מכם להצטרף לוועד העמותה, לתרום ולהשפיע על פעילות העמותה . ‏טופס הגשת מועמדות לוועד זמין באתר העמותה http://www.hemophilia.co.il/elections.asp ‏בנוסף הטופס זמין במרכז הארצי להמופיליה בתל השומר. את הטופס יש להגיש לא יאוחר מתאריך 30 ‏יוני 2010 ‏.
1.11.2009	הסלולרי יכול להציל אותך במצב חירום. לפרטים לחץ כאן
17.11.2008	הגיעו צמידי זיהוי לחולי המופיליה. לפרטים לחץ כאן
29.1.2008	אוניברסיטת חיפה מבקשת מחולים להשתתף במחקר על חולי המופיליה. נא לפנות ללי ימפולסקי  בית הספר לעבודה סוציאלית אוניברסיטת חיפה טלפון:  052-8795836 leesimhy@gmail.com לפרטים נוספים לחץ כאן
3.5.2007	ביטוח לאומי – יש חידושים בנוגע לאחוזי נכות. המעוניינים מוזמנים לפנות לגב' גינה גולדשטיין 03-5302010 בימי שני ורביעי.
3.5.2007	החברים מתבקשים להעביר עדכון פרטים אישיים כמו טלפון, נייד, כתובת וכתובת דוא"ל. חשוב שהעמותה והמרכז הארצי להמופיליה יוכלו ליצור אתכם קשר במהירות במידת הצורך. ניתן להודיע בטלפון/פקס 04-6180980 או דרך אתר האינטרנט www.hemophilia.org.il
3.5.2007	לקראת הקיץ אנו שבים ומזכירים - לפני נסיעה לחו"ל יש להצטייד ב:  ביטוח נסיעות לחו"ל – חברת כלל, ורד, טל' 03-6388488, 03-6388493 ולציין שאתם מבקשים ביטוח חו"ל שמיועד לחולי המופיליה.  פקטורים – הביטוח אינו מכסה עלות פקטורים ולכן יש לחשב את הכמות הדרושה ולקחת יותר !  מכתב מהרופא המטפל
20.1.2007	כרטיסי זיהוי-תזכורת:  להורדת תעודת זיהוי המופיליה ישראלית לחץ כאן.  לכרטיס זיהוי בינלאומי לחץ כאן
23.10.2006	החל מ-1.1.2007 הפקטורים הרקומביננטים יחולקו לחולים באמצעות קופות החולים - לחוזר בפורמט PDF לחץ כאן     לחוזר בפורמט DOC לחץ כאן
22.7.2006	ריכוז מידע לשעת חירום
8.1.2006	עמותת "עלה" וציבור חולי ההמופיליה מברכים את המחלקה על חנוכת חדר הטיפולים החדש של המחלקה. ברכת מזל טוב והצלחה לצוות הסיעוד המקצועי והמסור העובד בו. - מעמותת "עלה" וציבור חולי ההמופיליה. לצפייה בתמונות לחץ כאן.
9.4.2005	**יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל (בעברית לחץ כאן)
8.2.2005	לקבלת פרטים, ושאלות בנושאי זכויות החולים, ניתן לפנות לגינה גולדשטיין – עו"ס המרכז הארצי להמופיליה מס' הטלפון שלה במחלקה 03-5302010 ימים ב', ד' ואם לא עונה – להשאיר הודעה. ניתן ליצור עימה קשר גם בדואר אלקטרוני: gina.goldstein@sheba.health.gov.il
5.1.2005	מכתב לחברי העמותה ממיכל זיו בנושאי שירותים וטיפול - פורמט WORD - להורדה לחץ כאן
29.11.2004	הודעה לחולים ובני משפחותיהם: חברי הועד והעמותה ישמחו להיענות לפניותיכם בכל דבר ועניין. תשובתם וטיפולם מותנה בתשלום דמי החבר השנתיים לעמותה.
31.10.2004	**דמי חבר - פורמט PDF - לחץ כאן     דמי חבר - פורמט WORD - לחץ כאן
21.10.2004	ביום 1.11.2004 יחנך אתר האינטרנט של "עלה" , במשכנו החדש שכתובתו: http://www.hemophilia.org.il. באופן רישמי, במעמד נשיא האתר. החל מיום זה יוכלו הגולשים להרשם באתר לצורך קבלת עידכונים ו-Newsletter. החל מיום זה ניתן יהיה לפנות למנהל האתר בכתובתו החדשה: eli@hemophilia.org.il    פניות לעמותת "עלה" aleh@hemophilia.org.il

‏‏31/10/2004

‏‏ט"ז/חשון/תשס"ה

הודעה חשובה

חבר יקר,

"עלה" דואגת להמשך קיומו של ה'מרכז הארצי להמופיליה' ומגוון הטיפולים והתרופות להמופיליה וסיבוכיה. גם אם הינך מוגדר המופילי קל או בינוני, ונזקק לשירותי ה'מרכז' לעיתים רחוקות, עדיין אתה/בנותיך עשויים להזדקק לשירותי ה'מרכז'. לפיכך, אתה ודאי מכיר בחשיבות העמותה ופועלה.

בין פעילויות העמותה:

·          השנה נחלנו הצלחה במאבק על עתידו וקיומו של ה'מרכז הארצי להמופיליה' ומנענו את סגירתו;

·          אנו דואגים להרחבת סל התרופות ולהוספת טכנולוגיות חדשות להתמודדות וטיפול בהמופיליה, הפטיטיס ועוד;

·          אנו מגישים תביעה כנגד קופת חולים לתרופה מצילת חיים שחולים שלנו נזקקים לה ובנתיים מממנים את התרופה בעלות חודשית גבוהה;

·          יזמנו הצטרפות של חולים שלנו לתביעה שמתנהלת בימים אלה בארה"ב כנגד חברות הפקטורים;

·          רכשנו ציוד חדיש ומתקדם עבור חדר הפזיוטרפיה של ה'מרכז הארצי להמופיליה';

·          אנו פועלים למציאת הפתרונות הטובים ביותר עבור נשאיות המופיליה, דואגים לאבחון טרום לידתי

ועוד פעולות רבות וחשובות למען כולם !

במידה וטרם שילמת את דמי החבר ל"עלה" לשנת 2004, מכתב זה מופנה אליך.

מדובר בתשלום שנתי סמלי בסך 150 ₪ שמהווה חלק חשוב בתקציבה של העמותה.

חברים שאינם משלמים דמי חבר, לא רק שמונעים מהעמותה מלבצע את תפקידה למען כלל החברים, אלא מחליטים בכך, כי יתר החברים ישלמו גם בשבילם.

לפיכך הוחלט כי מי שלא ישלם דמי חבר לא יוכל להשתתף בפעילויות העמותה או ליהנות משירותים שיש בצידם עלויות כספיות.

אנו פונים אליכם בבקשה כנה ואמיתית לתת את החשיבות הראויה לנושא זה ולשלם את מלוא דמי החבר.

את דמי החבר השנתיים בסך 150 ₪ בלבד ניתן לשלם בשיק לפקודת "עלה" –

·          במזכירות ה'מרכז הארצי להמופיליה" או

·          במשלוח בדואר ל"עלה", ת.ד. 9013 רמת אפעל 52190.

אנא שלמו את דמי החבר לשנת 2004 ומאחר ואנו קרובים לסיום השנה נודה על קבלת דמי חבר

לשנת 2005 (ניתן לשלוח שיק דחוי).

אם בנתיים שילמתם את דמי החבר – ראו הודעה זו כמבוטלת.

בתודה וברכת חברים,

מיכל זיו,

מנכ"ל "עלה"

חיים וייסמן, רן יהודה, אבי יעבץ, גור מלמד, אמיר נאור, נילי סנדלר,

מרלן פלג, אבנר פרייברגר, ורד קופל חברי ועד ההנהלה "עלה"

** לצורך הורדה, צפייה והדפסה של מסמכים, מאמרים וחוברות, נדרשת תוכנת Acrobat Reader (רצוי מהגירסה האחרונה), המסופקת חינם ברשת האינטרנט. מומלץ להתקין גירסה 6 של התוכנה.לפרטים לחץ כאן.