דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

**יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל פורמט PDF (בעברית לחץ כאן)   לפורמט PDF אנגלית לחץ כאן

ניצחון הגוף

קייטנות הספורט של "עלה"

בעבר לא עסקו חולי ההמופיליה בפעילות גופנית מחשש שייפגעו וידממו. איתמר, נער החולה בהמופיליה קשה, החליט, בניגוד לעצת רופאיו, לעסוק בספורט, ובחר בקראטה. בתוך זמן קצר חלה ירידה משמעותית בדימומים מהם סבל כל חייו. מאבקו האמיץ של איתמר במחלת ההמופיליה הפך אותו לאלוף ישראל בקראטה, והוכיח לרופאים ברחבי העולם כי פעילות ספורטיבית משפרת את מצבם של חולי ההמופיליה, ואף מביאה להפחתה משמעותית בתכיפות הדימומים ובחומרתם.

בעקבות התקדים שיצר איתמרת מקיימת "עלה" קייטנות ספורט המותאמות במיוחד לנוער המופילי. במסגרת הקייטנות עוסקים הנערים בפעילות ספורטיבית ענפה בתנאים מבוקרים ובהשגחה רפואית צמודה. בקייטנות לומדים הנערים כיצד להזריק לעצמם פקטורי קרישה בדרך לעצמאותם.

המאמר	כותב / מקור	תאריך
הכנס השנתי של עמותת על"ה - עמותה לחולי המופיליה לשנת 2022	אלי וישניצר / עמותת על"ה	11.11.2021
הכנס השנתי של עמותת על"ה - עמותה לחולי המופיליה לשנת 2021 - הכנס וירטואלי השני	אלי וישניצר / עמותת על"ה	1.10.2021
וובינר זום + דיון ושאלות בנושא ביטוחים לחולי המופיליה	ערן שמילוביץ / אלי וישניצר / עמותת על"ה	11.1.2021
וובינר זום+דיון ושאלות על אתר כל זכות - זכות לדעת זכות לקבל - טלי ריינברג שחורי+עמותה	טלי ריינברג שחורי / אלי וישניצר / עמותת על"ה	21.12.2020
הכנס השנתי של עמותת על"ה - עמותה לחולי המופיליה לשנת 2020 - הכנס וירטואלי	אלי וישניצר / עמותת על"ה	4.9.2020
פרטים וסרטון על העתיד להיות בכנס הוירטואלי של הפדרציה העולמית להמופיליה 14-19 ביוני 2020	אלי וישניצר	6.6.2020
פגישה בפייסבוק - ד"ר גבי גולן - נותן טיפים להתמודדות עם בדידות וחרדה, שיטות התרגעות והיפנוזה בצל משבר הקורונה	על"ה - עמותה לחולי המופיליה	19.5.2020
פגישה בפייסבוק - עו"ס הלנה לנדא - נותנת טיפים להתמודדות עם בדידות וחרדה וזכויות חולים בביטוח הלאומי בצל משבר הקורונה	על"ה - עמותה לחולי המופיליה	20.4.2020
פגישה בפייסבוק - רחל טיקטינסקי - פיסיוטרפיסטית נותנת טיפים ותרגילים לשמירה על המפרקים בבית, פגישה בצל משבר הקורונה	על"ה - עמותה לחולי המופיליה	16.4.2020
פגישה בפייסבוק - חולי המופיליה שואלים ד"ר אסף ברג עונה, פגישה בצל משבר הקורונה	על"ה - עמותה לחולי המופיליה	13.4.2020
פגישה בפייסבוק - חולי המופיליה שואלים פרופ' גילי קנת עונה, פגישה בצל משבר הקורונה ולכבוד יום ההמופיליה הבינלאומי שחל ב-17.4.2020	על"ה - עמותה לחולי המופיליה	7.4.2020
הכנס השנתי של "עלה" תשע"ט 20.9.2019 מחקרים קליניים בהמופיליה - ד"ר תמי ברזני ברוטמן-מנהלת מחקרים קליניים - המרכז הארצי להמופיליה	ד"ר תמי ברזני ברוטמן-מנהלת מחקרים קליניים - המרכז הארצי להמופיליה צלם: חיים וייסמן	1.11.2019
הכנס השנתי של "עלה" תשע"ט 16.9.2018 טיפולים וחידושים מהפכניים בהמופיליה	פרופ' גילי קנת צלם: חיים וייסמן	ספטמבר 2018
רשמים והדגשים מהכנס הבינלאומי WFH בגלזגו מאי 2018	חיים וייסמן	מאי 2018
כנס "עלה"    כנס "עלה" השנתי  2013 הצדעה לפרופ' אורי מרטינוביץ - המנהל היוצא של המרכז הארצי להמופיליה	אלי וישניצר	אוקטובר 2013
כנס "עלה"  סיכום כנס "עלה" השנתי  2001 בהשתתפות נציגי הביטוח הלאומי	עלים 11	ספטמבר 2001
הכנס הבינלאומי ה-25 להמופיליה - ספרד,סביליה, מאי 2002	חיים וייסמן / עלים 13	מרס 2003
דו"ח מהאסיפה הכללית של "עלה"	ורד קופל / עלים 13	מרס 2003
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ג	חיים וייסמן / עלים 14	פברואר 2004
הכנס הבינלאומי להמופיליה - בנגקוק,תאילנד 2004	אבנר פרייברג
האסיפה הכללית של הפדרציה הבינלאומית להמופיליה שנערכה באוקטובר 2004	חיים וייסמן
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ד 3.9.2004	תמונות באדיבות ארוין וישניצר והמצגות ע"י יוצריהן	ספטמבר 2004
סקירה של כנס הקונסורציום האירופאי להמופיליה שהתקיים במאי-קובץ PDF 409K	EHC NewsLetter	יוני 2005
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ה 9.9.2005	תמונות באדיבות חיים וייסמן ואלי וישניצר והמצגות ע"י יוצריהן	ספטמבר 2005
תמונות מאירוע התרמה שהתקיים ב-7.5.2006 בתיאטרון גבעתיים	מיכל זיו	יוני 2006
על ההצגה "סיפור במגפיים" 22.6.2006 קיבוץ יקום	כתבות באתרי אינטרנט	יוני 2006
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ו 8.9.2006	תמונות באדיבות אלי וישניצר והמצגות ע"י יוצריהן	ספטמבר 2006
יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל	כתבות ברשת	אפריל 2007
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ז 9.11.2007	תמונות באדיבות אלי וישניצר והמצגות ע"י יוצריהן	נובמבר 2007
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ח 12.9.2008	תמונות באדיבות אלי וישניצר והמצגות ע"י יוצריהן	ספטמבר 2008
כנס WFH – אירגון ההמופיליה העולמי איסטנבול יוני 2008 רשמים וחוויות	עידית אביבי ורד קופל	יוני 2008
הכנס השנתי של "עלה" תשס"ט 24.9.2009	עידית אביבי ואחרים	ספטמבר 2009
יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2010	הפדרציה העולמית להמופיליה WFH	מרס 2010
הכנס השנתי של "עלה" תשע"א 16.9.2010	ד"ר אהרון לובצקי, חוליו בורמן, עידית אביבי	ספטמבר 2010
יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2014	אלי וישניצר, WFH, דודו ניצן	אפריל 2014

הכנס הבינלאומי להמופיליה בבנגקוק - תאילנד המידע והתמונות באדיבות אבנר פרייברג

תמונה 2082 תמונה קבוצתית של הנציגים מכל העולם	תמונה 2095 – מפגש ים תיכוני מימין לשמאל דר' אסאד (יליד סוריה – כיום חי בקנדה), אבנר פרייברגר, , אוונגליה קאפה (נשיאת העמותה הפלשתינאית), ג'יין פיטאקי (אחות ונשיאת העמותה היוונית) , דר' מורטאדה חסאן (המטולוג עיראקי) ומסוט ורליק (חולה וחבר בוועד העמותה התורכית)
תמונה 2116 אבנר פרייברג ונציגי העמותה ההודית (בלבוש מסורתי)	תמונה 2159 מימין לשמאל פרופ' אורי מרטינוביץ, אוונגליה קאפה (נשיאת העמותה הפלשתינאית), אבנר פרייברגר, דר' מורטאדה חסאן (המטולוג עיראקי) ורן יהודה.

האסיפה הכללית של הפדרציה העולמית להמופיליה שנערכה באוקטובר 2004 (המידע והתמונות באדיבות חיים וייסמן)

הפדרציה העולמית להמופיליה (WFH) בחרה במרק-סקינר כנשיא החדש שלה. באסיפה הכללית שנערכה באוקטובר 2004 לאחר הכנס הבינלאומי להמופיליה בבנקוק תאילנד, נערכו בחירות לנשיאות הפדרציה ולחברות בוועדה המנהלת של הפדרציה. מרק סקינר ניבחר לאחר שגבר על גורדון קלארק מאירלנד ועל דייויד פייג' מקנדה. מרק סקינר שירת בוועדה המנהלת משנת 2002 ומשמש נשיא WFH האמריקנית. במקביל הוא שירת את האירגון האמריקאי להמופיליה - NHF. במשך שנים פועל מרק סקינר לשיפור הבטיחות של מוצרי הדם. מרק הוא עורך דין החי בעיר וושינגטון ובנוסף להיותו חולה המופיליה הוא גם נשא של HCV ו HIV. מרק החליף את בריאן אומהוני מאירלנד אשר שירת את הפדרציה כנשיא במשך עשר שנים. גילי קנת המועמדת הישראלית למשרת חברות בוועדה המנהלת בתקן רפואי חסרה שלושה! קולות כדי להבחר. בנוסף לחברי הוועדה הוחלט על היעד לכנס ההמופיליה העולמי בשנת 2008 (בשנת 2006 יערך הכנס בוונקובר שבקנדה). היעדים המועמדים היו איסטנבול בתורכיה ומילנו באיטליה. איסטנבול ניצחה ברוב של קול אחד.

תמונות מכנס בטיחות מוצרי דם של WFH 2002