דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

חולים שואלים אנשי צוות עונים בימי הקורונה פסח 2020

חולים שואלים אנשי צוות עונים בימי הקורונה בחודש אפריל 2020 בתקופת הפסח של חודש אפריל 2020 הוטל סגר על כל המדינה עקב מגפת קורונה שפרצה בעולם. על מנת לשמור על קשר עם החולים ולהיות קשובים לצרכיהם הצוות במרכז הארצי להמופיליה בשיתוף עמותת על"ה מצא לנכון לקיים מפגש וירטואלי עם החולים באמצעות דף הפייסבוק של העמותה, להדריכם ולענות לשאלותיהם. האירועים שודרו בשידור חי בדף הפייסבוק של עמותת על"ה - עמותה לחולי המופיליה שכתובתו: https://www.facebook.com/Hemophilia1 על היוזמה יבורכו. הערה: לחיצה על הקישורים בתוכן המפגשים מאפשרים צפייה בשאלה ובתשובה הספציפית ללא צורך לצפות בשאר השאלות. שם תפקיד תאריך המפגש אורך הסרטון 1 פרופ' גילי קנת מנהלת המרכז הארצי להמופיליה 7.4.2020 34:00 דקות 2 ד"ר אסף ברג רופא ילדים 13.4.2020 28:43 דקות 3 רחל טיקטינסקי פיסיוטרפיסטית 16.4.2020 28:00 דקות 4 הלנה לנדא עובדת סוציאלית 20.4.2020 22:08 דקות 5 ד"ר גבי גולן פסיכולוג 19.5.2020 35:20 דקות פגישה עם פרופ' גילי קנת מנהלת המרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 17.4.2020 פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם פרופ' גילי קנת מנהלת המרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר, בצל משבר הקורונה ולכבוד יום ההמופיליה הבינלאומי שחל ב-17.4.2020. האירוע התקיים בתאריך 7.4.2020 שעה 17:00 אורך הסרטון:34 דקות

פגישה בפייסבוק-החולים שואלים פרופ' גילי קנת עונה יום ההמופיליה  תוכן המפגש עם פרופ' גילי קנת-מנהלת המרכז הארצי להמופיליה ואינדקס השאלות השאלה מיקום בסרט פתיחה 0:07.05 האם עלינו לנהוג באופן שונה מכלל האוכלוסיה בימי קורונה? 0:27.86 מה הצפי? האם הסגר יעלים את הקורונה? 2:39.75 כיצד עובדת המחלקה בימים אלו? 4:49.20 אם מגיעים לטיפול נמרץ בגלל קורונה, החדרת צינורות וכו' האם יש השלכות להמופיליה? 6:29.23 תקציר למאחרים - סיכום ביניים 7:07.83 האם יש מחסור בהמליברה? 7:59.66 כיצד יודעים להעלות מינונים בהמליברה? 9:38.16 אם אני צריך בדיקת מעקב להמליברה עוד שבועיים מה לעשות? 12:04.15 מינון המליברה 13:50.11 האם יש הנחיות מיוחדות לג'ונים? 14:39.19 מה מצב הריפוי הגנטי והאם יש מחקרים חדשים? 15:17.29 האם צפוי מחסור בגזרת הפקטורים הרקומביננטיים והלא רקומביננטיים? 20:54.38 האם הריפוי הגנטי מתאים לבעלי מוטציות של הגן? 21:23.33 האם צפוי מחסור בתרופת האדלוויון? 22:44.92 האם מתפתחת דלקת כבד בטיפול גנטי? 22:55.49 ריפוי גנטי בשיטת CRISPR 24:41.11 האם יש תוצאות למחקרי הזרקה SC להמופיליה B? 27:48.45 מה זו הזרקה SC? 28:52.59 מתי קובעים שיש להגדיל המינון של המליברה? מה צריכה להיות חומרת הפציעה לשם כך? 29:44.34 האם יש בעולם ניסוי SC לפקטור 9 (המופיליה B) 31:52.06 שירי משוררים - לקראת סדר פסח. מאת: אלי אליהו 32:02.64 פגישה עם ד"ר אסף ברג - רופא ילדים במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם ד"ר אסף ברג - רופא ילדים במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר, בצל משבר הקורונה.  האירוע התקיים בתאריך 13.4.2020 שעה 11:00 אורך הסרטון:28:43 דקות תוכן המפגש עם ד"ר אסף ברג-רופא ילדים ואינדקס השאלות השאלה מיקום בסרט האם לוירוס הקורונה יש השלכה מיוחדת לחולי המופיליה ומה מצב סדירות אספקת התרופות בימים אלו? 0:07.05 ילדים קורונה והמופיליה 2:59.28 התנהלות רפואית נכונה של המופילים בימי קורונה 4:36.73 בעיות לבביות וקורונה 6:35.33 הטיפול בהמליברה והמלצות המרכז בנושא 7:47.02 כיצד מקבלים מרשם בימים אלה? 13:27.97 מדוע מפתח הגוף נוגדן לפקטור 8? 14:05.94 האם סוג התכשיר אליו נחשף החולה משפיע על התפתחות נוגדן? 16:27.35 מדוע לא מספקים לחולי המופיליה B אדלוויון (פקטור לטווח ארוך) במינון של 2000 יח' 17:40.09 האם יש הפרדה בתל השומר בין צוותים רפואיים שעובדים עם חולי קורונה? 18:46.46 האם בעיה של הפרעת קצב לב נכללת בקבוצת סיכון? 20:03.78 האם הגוף יכול לייצר נוגדן לפקטור 8 גם אחרי שנים של שימוש? 21:39.26 כמה זמן פקטור 8 נשאר בגוף ומה קצב דעיכתו? 22:57.19 אם נולד ילד חולה המופיליה שפיתח נוגדנים ובגללם עבר להמליברה האם גם אחיו שייוולד בעתיד יפתח נוגדנים גם הוא ויטופל בהמליברה? 25:05.99 פגישה עם רחל טיקטינסקי - פיסיוטרפיסטית במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם רחל טיקטינסקי התקיימה ביום חמישי 16.4.2020 בשעה 11:00. רחל נתנה טיפים ותרגילים לשמירה על המפרקים בבית. אורך הסרטון:28 דקות תוכן המפגש עם רחל טיקטינסקי-פיסיותרפיסטית ואינדקס התרגילים השאלה מיקום בסרט הכנות ואביזרים נדרשים לפיסיותרפיה: 2 קופסאות שימורים או משקולות, 2 גומיות טרה בנד (גומיות לאימוני כושר), 1 כסא 0:07.05 תרגילי נשימה 1:11.22 תרגילי ידיים 2:49.85 תרגילי צוואר 3:49.24 תרגילי כיפוף מתיחה ושיחרור 5:16.82 תרגילי משקולות וכח 10:51.78 תרגילים לכתף אחרי דימום חזק 14:18.34 אימון רגליים עם גומיות טרה בנד בישיבה (גומיות לאימוני כושר) 17:29.25 אימון רגליים עם גומיות טרה בנד בשכיבה 20:09.03 אימוני רגליים בשכיבה 22:40.24 תרגילים בעמידת שש 25:30.40 תרגילי נשימות לסיום 26:07.14 פגישה עם הלנה לנדא - עובדת סוציאלית במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם הלנה לנדא התקיימה ביום שני 20.4.2020 בשעה 17:00. הלנה נתנה טיפים כיצד להתמודד עם הבדידות והחרדות בימי הקורונה ושוחחה על זכויות החולים בביטוח הלאומי. הטלפון שלה למי שזקוק לששירותיה: 052-6668832. אורך הסרטון: 22:08 דקות תוכן המפגש עם עו"ס הלנה לנדא - ואינדקס הנושאים השאלה מיקום בסרט התמודדות עם מצב הקורונה הבדידות והחרדות 0:07.05 האם ניתן לארגן צימצום זמן המתנה בכניסה לטיפולים ורופאים כדי לצמצם זמן חשיפה לסיכונים עבור מבוגרים וחולים בסיכון 12:58.01 מדוע לא מחדשים קשר עם הביטוח הלאומי על מנת לפתור בעיות לחולים 13:44.14 הקמת קבוצת פורום נשאיות בגיל הפריון 17:23.82 טיפולי פריון בביה"ח שערי צדק 19:04.12 האם לנשאיות שעוברות טיפולי IVF יש זכאות לשעות מיוחדות כמו בבדיקות הריון? 19:36.59 האם יש צורך בהגשת בקשה חדשה בסיום קיצבת הנכות לילדים? 20:31.13 שעות העבודה של רופאי המרכז הארצי להמופיליה בימי קורונה 20:59.43 הלנה לנדא עובדת סוציאלית המרכז הארצי להמופיליה נייד: 052-6668832 21:21.97 פגישה עם ד"ר גבי גולן - פסיכולוג במרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם הפסיכולוג ד"ר גבי גולן התקיימה ביום שלישי 19.5.2020 בשעה 20:30 בערב. גבי דיבר על חרדות ובדידות, טכניקות התרגעות והרפיה, הסביר ונתן טיפים כיצד להתמודד עם הבדידות והחרדות בימי הקורונה. האימייל שלו למי שמעוניין לפנות אליו ולהתייעץ: gabygolan2@gmail.com . אורך הסרטון: 35:20 דקות תוכן המפגש עם הפסיכולוג ד"ר גבי גולן - ואינדקס הנושאים השאלה מיקום בסרט התמודדות עם מצב הקורונה הבדידות והחרדות 0:07.05 איבוד עבודה וחששות מהמצב בעקבות הקורונה 6:30.34 כיצד עוזרים לילד בן שנתיים שחושש מהזרקות? 8:14.34 דאגת הורים עקב חזרת הבן ההמופילי לבית הספר אחרי הקורונה 12:30.28 האם הביטוח הלאומי מכיר בילד המופילי? 14:12.75 אילו שיטות הרגעה טבעיות מומלצות? (כמו מדיטציה) 16:50.16 האם אתה ממליץ על טיפול מונע? 20:56.04 מה אתה חושב על היפנוזה? 23:22.71 מה קורה עם סופשבוע למשפחות? 24:21.15 מהו התהליך של היפנוזה? 24:36.06 כושר גופני והמופיליה 26:10.83 כיצד להתמודד עם חרדה מדימומים לגבי ילד שמתחיל ללכת 27:43.44 איך היית ממליץ להתמודד עם התקופה המטורפת שאנחנו עוברים כרגע? אני נמצא כרגע במונטריאול ואנחנו לא קרובים אפילו לחזרה לשגרה 29:52.11 האם היפנוזה יש לעשות עם איש מקצוע בלבד או אפשר עצמאית? 32:42.50 הילד שלי בן 5 חודשים באיזה גיל מתחילים טיפול מונע? 33:45.65 גבי והשעון 34:06.49 ד"ר גבי גולן פסיכולוג המרכז הארצי להמופיליה gabygolan2@gmail.com 35:04.39