דף הבית

משפחה וחברה

הורים וילדים

עוזרים לעדן אלקיים

פורסם בפורטל הבריאות http://www.beok.msn.co.il

http://www.beok.msn.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1570

עוזרים לעדן אלקיים אנחנו מביאים כאן את דבר פנייתה של יהודית אלקיים, אם לילד בן 11 החולה במחלת ההמופיליה שמ... (מערכת BeOK)

עוזרים לעדן אלקיים

מערכת BeOK הפורטל לבריאות ויופי

אנחנו מביאים כאן את דבר פנייתה של יהודית אלקיים, אם לילד בן 11 החולה במחלת ההמופיליה שמנסה להגביר את המודעות הציבורית למחלה ממנה סובל ומתייסר בנה. תקראו... לא תשכחו את עדן

עדן אלקיים   עדן אלקיים בן ה-11 חולה במופיליה. הוא סובל באופן קבוע מדימומים ומהפרעות בשגרת החיים והוא צריך לעבור טיפולים הכוללים הזרקת פקטורי קרישה בהתאם למספר הדימומים שהוא עובר. שלוש עד ארבע פעמים בכל שבוע, בשגרה שכאילו לקוחה מסרט אימיים, עדן אלקיים שם לעצמו חוסם עורקים ומזריק לעצמו לוריד חומרים שיעזרו לדם בגופו להיקרש. כ-500 צעירים ובוגרים בישראל מתמודדים עם המופיליה – מחלה תורשתית קשה, שהלוקים בה חסרים את אחד מגורמי הקרישה בדם. חולי המופיליה סובלים מדימומים חיצוניים קשים עקב כל חבלה ומדימומים באיברים הפנימיים, בעיקר באזור המפרקים. כתוצאה מכך, הם נזקקים לעירויי דם תכופים, לניתוחים ולטיפולים מסובכים, חלקם מצילי חיים. זהו מכתבה של אם לילד חולה המופיליה שנאותה לפרסם את סיפורה על מנת לעזור לעמותת על"ה (עמותה לחולי המופיליה) לגייס אמנים לאירוע התרמה המיועד להתקיים בחודש מאי. רוב חולי ההמופיליה מסתירים את מחלתם ואינם מעוניינים להיחשף וזו הסיבה לכך שהמחלה כמעט ואינה מוכרת. מכתב זה של יהודית אלקיים, אמו של עדן, נשלח למספר אמנים, ביניהם דודו טופז, על מנת להביא לשיתוף פעולה עימם בהרמת ערב ההתרמה. למה אני? "שלום רב, אני פונה אליך בשמי, בשם בני עדן בן ה-11 החולה במחלת ההמופיליה A בצורה הקשה ביותר, ובשמם של כל 200 הילדים הנוספים החולים במחלה זו בארץ. המופיליה היא מחלה תורשתית קשה, שהלוקים בה חסרים את אחד מגורמי הקרישה בדם. החולים סובלים מדימומים חיצוניים קשים עקב כל חבלה, ולו הקטנה ביותר ומדימומים באיברים הפנימיים, בעיקר באזור המפרקים. מעבר לכאבים האיומים המלווים דימומים אילו, לרבים מהחולים נהרסים כתוצאה מכך המפרקים והם צריכים לעבור החלפת מפרק בניתוח כבר בגיל צעיר. הטיפול במחלה כולל עירויים תכופים לווריד של פקטור הקרישה החסר, לעיתים מדי יום. אני לא ידעתי דבר על מחלה זו עד שפגעה בבני הקט והביאה אותו לסכנת חיים של ממש עת דימם במיטתו לאחר ניתוח בגיל חצי שנה. הורים רבים מגלים את דבר המחלה של בנם בעת ברית המילה. לאחר הברית יש דימום עז שאינו פוסק. כך גם קרה לבני אך אז טען המוהל שזה היה באשמתו ובסוף הדימום פסק ושכחתי מזה. רק לאחר שגופו של בני כוסה בחבורות כחולות של שטפי דם, שוב ושוב, חלקן ממש כיסו שטחים נרחבים... הגעתי לבדיקות. לא אפרט פה את כל מסכת ייסורי עימו. לקח זמן עד שגילו את הגורם ואת המחלה והפנו אותי למחלקה בתל השומר. שם הצטרפתי להורים נוספים שילדיהם חולים במחלה איומה זו. אתה יכול לתאר לעצמך חרדת אם שבנה הקט עלול לקבל שטף דם במוח בעודו צועד את צעדיו הראשונים בגיל שנה ונופל על הראש... את החשש להשאירו בגן, את החשש מכל מכה או חבלה. אמא שצריכה להגן על ילדה ובה בעת לתת לו להיות ילד רגיל: לשחק עם חבריו ולבלות... אמא שצריכה ללמוד להזריק לבנה הקט את פקטורי הקרישה לווריד... (זאת לאחר שהבנתי שהאופציה האחרת היא להגיע כל יומיים לבית החולים). אמא שצריכה לשבת ליד מיטת בנה ולהרגיעו בעת שהוא מתפתל מכאבים בברכיו או בחלק אחר בגופו, כי לא יעזרו שום עירויים, הדימום גורם ללחצים וכאבים איומים ולוקח זמן רב עד שזה מפסיק לכאוב. אמא שצריכה להגיד לבנה להיות חזק, ולהגיד לו שהוא ילד ככל הילדים למרות שהוא שואל אותה: 'למה דווקא אני'? ואמא שגם שואלת את עצמה: למה דווקא אני נשאית של המופיליה? אני הורשתי את המחלה הנוראית הזו לבני. הבן שלי בן 11 כיום. אני רוצה שימשיך ויגדל ויצליח. אני רוצה לחגוג עימו בר-מצווה, וחתונה, אם ירצה השם. אני רוצה שבני יזכה לחיים טובים ורגילים. ממש כמו כל ילד אחר. לא יותר מכך. לאתר על"ה - עמותה לחולי המופיליה

17.02.06