דף הבית

רפואה וטיפול

צהבת HCV - הפטיטיס

להחלים מצהבת - סיפורו של חולה לשעבר

כנגד כל הסיכויים - סיפורו של חולה המופיליה שהחלים מהפטיטיס C

מאת א.ה. (השם שמור במערכת)

זהו סיפורו של א' - חולה המופיליה שנדבק בצהבת C הפטיטיס גנוטייפ 1A – הסוג הקשה ביותר לטיפול, והצליח להרפא – כנגד כל הסיכויים. המחלה קיננה בגופו עשרות שנים והרסה את הכבד. המחלה כידוע היתה בזמנו מועברת ע"י עירויי דם נגועים, (החל מ-1991 כבר לא) וגורמת לשחמת כבד וקיצור חיי החולה.

הקדמה

בשנת 2005 שיחת טלפונית בהולה, זימנה אותי לגסטרואנטרולוג במרכז הארצי להמופיליה בבית חולים במרכז הארץ לביצוע בדיקה חדשה בשם פיברוטסט – להערכת מצב הכבד. וזאת עליכם לדעת: שיחות מסוג זה מניסיוני בעבר, משמעותן בשורות רעות. תוצאות הבדיקה אכן הראו תוצאות גרועות: שחמת מתקדמת בדרגה F4 – הדרגה הגבוהה ביותר. הרופא הורה לי להתחיל מידית בטיפול חדש הכולל זריקות פג-אינטרפרון אחת לשבוע וכמוסות ריבוירין למשך 48 שבועות. + בדיקות דם מידי חודש. מאחר והטיפול תובעני וקשה כפי שיוסבר בהמשך, החלטתי לעבור אותו בהשגחת רופא באיזור מגורי בצפון.

הטיפול הראשון

גם אדם מנוסה כמוני נזקק להדרכה בנוגע להזרקת הפג-אינטרפרון, שכן אנו חולי ההמופיליה מזריקים לוריד, ותרופה זו מוזרקת במקומות אחרים. הרופא הנחמד בצפון הסביר לי בסבלנות כיצד לבצע ההזרקות, וליווה אותי לכל אורך הטיפול בנאמנות ובמסירות.

תופעות לוואי

לאחר הזריקה הראשונה קיבלתי חום, ובהמשך הטיפול הופיעו תופעות לוואי לא נעימות: בחילות, גרד, חולשה, ירידה חדה במשקל – שזה דוקא טוב, כי היה לי משקל עודף. במהלך הטיפול היתה נשירת שיער מוגברת, פגיעות רגשית ונטייה לדיכאון. לקראת אמצע תקופת הטיפול הופיע שיעול קשה ומטריד שגרם לי לדימומים חוזרים ונשנים בבית החזה. השיעול טופל תחילה בסירופ, בהמשך למדתי לשלוט בשיעול וכך ירדה כמות הדימומים. ספירות הדם החודשיות הראו ירידה חדה כצפוי ואנמיה. טריגליצרידים עלו במהלך הטיפול וכתוצאה ממנו. לאחר יום העצמאות עתיר הטריגליצרידים והחומוס בתוספת הטיפול הגעתי לרמה של 600. הרופא נבהל ולחץ להפסיק הטיפול מידית. הבטחתי לשמור ומאז הקפדתי לא להגזים ולשמור על רמת טריגליצרידים סבירה והצלחתי בכך.

התקדמות הטיפול

לפני תחילת הטיפול העומס הויראלי בבדיקה כמותית היה 2.4 מיליון. להערכת הצלחת הטיפול בשלב התחלתי עושים בדיקת עומס ויראלי 3 חודשים מתחילת הטיפול. ירידה של יותר מ-2LOG תביא ברוב המקרים להצלחת הטיפול. בדיקה כמותית לאחר 3 חודשים לא הגיעה ולכן עשיתי בדיקה חוזרת לאחר 5 חודשים. התוצאה היתה 540000. תוצאה שלא משאירה מקום לאופטימיות רבה, אולם המשכתי בטיפול ובסיומו הגעתי לתוצאה של פחות מ-600. לצערי הוירוס לא נעלם. חצי שנה מתום הטיפול רמת הוירוס עלתה ל-560000 – אכזבה גדולה אולם היה צפוי.

סיכום ביניים והערכת מצב

משיחות עם חולים אחרים הבנתי שלמרות הקשיים, תופעות הלוואי אצלי היו נסבלות וקלות יחסית לאחרים. מאחר והייתה תגובה לטיפול וירידה משמעותית ברמת הוירוס שאפתי לסיבוב שני – טיפול חוזר. באותה תקופה טיפול שני לא היה כלול בסל הבריאות והדבר לא היה אפשרי. גם מבחינה אישית זו הייתה תקופה קשה עבורי, אימי היתה חולה מאוד והדבר שאב כוחות נפש רבים. מאחר והטיפול לא תוקף הוירוס ישירות אלא מחזק את מערכת החיסון על מנת שתילחם בוירוס, התובנה שלי הייתה שיש לאפשר למערכת החיסון לעשות עבודתה, ולאפשר לה תנאים אופטימליים לביצוע המשימה. את זאת להבנתי ניתן היה להשיג כך: שקט ושלוה נפשיים במידת האפשר, הימנעות ממצבי לחץ בעבודה ובחיים. הורדת קצב עבודה, להרבות בשינה ומנוחה. זאת מכיוון שלחץ ועייפות פוגעים במערכת החיסון. הימנעות ממחלות עונתיות-התרחקות מחולים ומצוננים על מנת לא להעסיק את מערכת החיסון במשימות אחרות מלבד הדברת הוירוס. צימצום הכנסת תרופות וחומרים זרים לגוף עד למינימום ההכרחי, כולל צימצום צריכת פקטור – ויסלחו לי ההמטולוגים, על מנת להקל על הכבד ומערכת החיסון. תזונה מתאימה יותר ל-HCV שמעמיסה פחות את הכבד. יצויין שאלכוהול יצא מהתפריט מזמן אפילו בפסח ומזה שנים לא נכנס הרעל הזה לתוכי. לפני כן שתיתי יין רק בפסח ובהזדמנויות נדירות בלבד. עישון – לא הפסקתי, - מעולם לא עישנתי

הטיפול השני

את הטיפול השני התחלתי שנה מתום הטיפול הראשון. היה כמעט בלתי אפשרי לשכנע את קופת החולים לספק התרופה. לפי המלצת הרופא במרכז נטלתי אותה תרופה אולם של חברה אחרת. לפני הטיפול עשיתי בדיקות דם ועומס ויראלי. התברר שהייתה התחלה של סוכרת סוג 2. עומס ויראלי עמד על 560000. דחיתי את תחילת הטיפול עד לסיום קורס אנטיביוטיקה שלקחתי באותה עת. הטיפול החל תוך מימוש התובנות והמסקנות שלי מהטיפול הראשון. זריקת פגאינטרון אחת לשבוע + 3 כדורים פעמיים ביום. עיקר תופעות הלואי הקשות מתחילות מספר שעות לאחר הזריקה. לפיכך בחרתי ביום חמישי כיום התחלת הטיפול וזריקה כל יום חמישי בערב, על מנת שהפגיעה בעבודה תהיה מינימלית. הפעם תופעות הלוואי היו קשות יותר. ב-3 חודשים ראשונים עלה החום לרמה 38-39 מעלות לאחר הזריקה השבועית. בחילות לאורך כל התקופה, שיעול קשה, נשירת שיער וירידה חדה יותר במשקל. לאחר 36 חודשי טיפול הגעתי לרמה שלילית – כלומר הבדיקה אינה מגלה וירוס. הרופאים אופטימיים רק כשארוע כזה קורה לאחר 24 שבועות. ככל שהטיפול התקדם תופעות הלואי פחתו והיו נסבלות יותר. לקראת השבוע ה-48 ובעקבות התוצאות עד עתה, המליץ לי הרופא על הארכת הטיפול ל-72 שבועות. המאבק בקופת החולים לאספקת התרופה לא צלח ונאלצתי לממן התרופה בעצמי. חברת התרופות לא נענתה להפצרות לספק התרופה במחיר מוזל. התקשרתי למנכ"ל עמותת ח"צ (חולי צהבת) ושאלתי אם יוכל לעזור לי בענין מחיר התרופה. הוא היה מאוד פסימי ואמר שהחברות קשות ולא מתחשבות בעניין. יתרה מזו, הוא מכיר חולים רבים ששפכו כספים רבים למימון התרופה אולם לאחר הפסקת הטיפול הוירוס חזר. בשיחה זו נזכרתי גם בהמלצתו של אחד מרופאי בעבר (רופא שמאוד הערכתי) לא לשבור חסכונות. ההתלבטות היתה קשה. הרופאים ניבאו לי סיכוי נמוך להצלחה – פחות מ-30% וזאת לאור גילי הלא צעיר והזמן הרב בו הוירוס מקנן בגופי. עידוד רב קיבלתי ממשפחתי ומאישתי, להאריך הטיפול למרות המחיר. וזאת לידיעה: עלות התרופה לקופת חולים למשך חודש היתה 3600 ₪. בשוק החופשי לאנשים כמוני טווח המחירים הוא מ-6200 ועד 16000 ₪ - תלוי בבית המרקחת. עשיתי סקר שוק ולבסוף מצאתי חברה שתמכור לי במחיר 6200 ₪ לחודש. לאחר שהיתה לי תמיכה ממשפחתי וגורמים נוספים הארכתי הטיפול ב-24 שבועות נוספים.

תום הטיפול

עקב ירידה חדה במשקל בעת הטיפול הסכרת נעלמה כלא היתה. חצי שנה מתום הטיפול ערכתי את הבדיקה הגורלית שבה רואים אם הטיפול הצליח. במשך חודש חיכיתי במתח וחרדה לתוצאת הבדיקה. מידי יום בדקתי באתר קופת חולים אם הגיעו תוצאות הבדיקה. ויום אחד זה קרה: התוצאה שלילית כלומר אין יותר וירוס. לשמחתי לא הייתה גבול והמאורע נחוג בחיק המשפחה. עם עוגה חגיגית לאחר 3 חודשים נוספים ביצעתי הבדיקה בבית החולים ולתדהמתי התוצאה היתה חיובית אולם פחות מ-600. האכזבה היתה רבה. בעצת הרופא חזרתי על הבדיקה והתוצאה הייתה שלילית. שוב חזר הסומק ללחיי.

במהלך התקופה שחלפה מאז עשיתי את הבדיקה עוד מספר פעמים, פעם אחת הייתה תשובה לא ברורה ופעם שלילית. היום לאחר שנתיים וחצי מתום הטיפול אני שלילי ונראה שהטיפול הצליח. את התוצאות השונות שקיבלתי ניתן ליחס לטעויות בבדיקה. לכן אין להתייאש ולא להתרגש מתוצאה אחת. הצלחת הטיפול הפכה אותי לאדם אופטימי יותר שיודע להעריך את מה שיש לו. שנה וחצי מתום הטיפול נשלחתי לעשות בדיקת פיברוטסט. מצב הכבד השתפר לאין ערוך. מדלקת כבד מתקדמת בדרגה F4 ירדתי ל-F1 כלומר יש נסיגה במחלת הכבד ומצב הכבד משתפר.

בעקבות הצלחתי בטיפול כנגד כל הסיכויים אני ממליץ למי שנגוע ב-HCV לא לחשוש מהטיפול ומתופעות הלואי הקשות. היכרתי חולה שעברה 5 סבבים של טיפולים ולבסוף הצליחה. לא לחשוש מטיפול שני שלישי ורביעי וממליץ לעבור אותו במידה והדבר מתאפשר. בעתיד הקרוב ייכנסו לשימוש תרופות חדשות עם אחוזי הצלחה גבוהים יותר, ראה ראיון בתוכנית בריאות 10 עם פרופ' רפי קרסו ופרופ' אלי צוקרמן.