המאמר והמקור	תאריך
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2010	פברואר 2010
סקר: מחצית מהציבור לא שמע על המופיליה - כתבה במעריב	26.4.2010
Hemophilia day on 17th April 2010	פברואר 2010
Reasons to participate in World Hemophilia Day 2010	פברואר 2010
Suggested Activities for World Hemophilia Day2010	פברואר 2010
About World Hemophilia Day 2010	פברואר 2010
Guidelines for World Hemophilia Day Media Relations	פברואר 2010
The Many Faces of Bleeding Disorders: United together on World Hemophilia Day	פברואר 2010
Tips for Promoting "The Many Faces of Bleeding Disorders: United to Achieve Treatment for All" Video Podcast	פברואר 2010
?What is Hemophilia	פברואר 2010
(Von Willebrand disease (VWD	פברואר 2010
Rare Clotting Factor Deficiencies	פברואר 2010
Inherited Platelet Function Disorders	פברואר 2010
Symptomatic Carriers of Hemophilia	פברואר 2010

פורסם ביום 26/4/2010 באתר nrg http://www.nrg.co.il/online/29/ART2/098/721.html

סקר חדש שנערך עבור עמותת עלה לחולי המופיליה, מצא כי 53% מהציבור כלל לא שמע על מחלת הדממת nrg מעריב | 26/4/2010 11:38   סקר חדש שערך מכון שילוב עבור עמותת "עלה" לחולי ההמופיליה בישראל, מצא כי 53% מהציבור כלל לא שמע על המחלה. רק 22% מהאוכלוסייה ידעו לציין פרטים נכונים אודותיה, לאחר שנמסר להם אך ורק שם המחלה בלי תיאור נוסף. 13% ידעו כי מדובר בבעיה של קרישת דם ושישה אחוזים לא יכלו להבדיל בין המופיליה למחלת הנפילה.

עוד עלה מהסקר, שנערך בקרב 500 מרואיינים דוברי עברית המהווים מדגם מייצג של האוכלוסייה הבוגרת בישראל, לקראת יום ההמופיליה שהתקיים לפני כעשרה ימים (17.4), כי כאשר המחלה תוארה לנבדקים, שיעור המודעות עלה ל-61%. רוב מהמודעים למחלה ענו כי היא כוללת מרכיב גנטי (79%) ושמונה אחוזים מהציבור סברו שהיא מדבקת. לפי הממצאים, 26% מהאוכלוסייה ידעו שמדובר במחלה כרונית וחשוכת מרפא. 42% סברו שקיים למחלה טיפול שיכול לרפא את החולים. שיעור המודעות למחלה גבוה יותר בקרב נשים (68% לעומת 53% בקרב גברים), והוא עולה בהתאם לגיל ולרמת ההשכלה. כמו כן, המודעות למחלה נמוכה בקרב דתיים וחרדים. לא מבדילים בין המופיליה למחלת הנפילה צילום המחשה: אלכס רוזקובסקי   "חולי המופיליה כיום יכולים להגיע לשיבה טובה, והם גם עושים זאת", הסביר פרופ' אורי מרטינוביץ', מנהל המרכז הארצי להמופיליה, "למרות זאת, רבים מהחולים יעברו בחייהם ניתוחים להחלפת מפרקים בשל הדימומים החוזרים ונשנים שגרמו להרס. תוחלת חייו של חולה המופיליה שונה רק במעט מתוחלת החיים הממוצעת של כלל האוכלוסייה. עשרה חולים חדשים מדי שנה "יותר ויותר חולים נכנסים לתוכנית של טיפול מונע, במסגרתה הם מקבלים שלוש פעמים בשבוע את גורם הקרישה החסר בדמם. כך הם מנהלים חיים רגילים כמעט לגמרי. רוב הצעירים ההמופילים מתנדבים ומשרתים שרות צבאי מלא, וכיום ישנם כחמישה חיילים וקצין בשירות פעיל". המופיליה, המוכרת גם כדממת, היא מחלה גנטית תורשתית שפוגעת בגברים. נשים נשאיות גם כן, אך הן אינן מביאות את הגן לידי ביטוי למעט מקרים חריגים. בלוקים במחלה מתגלה חוסר באחד מגורמי הקרישה בדם. מנגנון קרישת הדם נועד לעצור דימומים בזמן פגיעה בשלמות כלי הדם, והוא נעזר בלוחיות הדם ובחומרים שונים המומסים בפלסמה. להמופיליה שני סוגי חוסר: בפקטור 8 (המופיליה A) ובפקטור 9 (המופיליה B). המופיליה מסוג A היא השכיחה יותר. החולים במחלה סובלים מדימומים פנימיים קשים וספונטנים, הגורמים לכאבים עזים ומסכנים את חייהם. חולי המופיליה ימצאו עצמם בסכנת חיים במצב של תאונת דרכים עם פגיעה בגוף. מדי שנה נולדים בישראל כעשרה חולים, שנזקקים באופן קבוע לעירוי דם והזרקות של מוצרי דם (פקטורים) לווריד כדי למנוע את הדימומים. לתרומות: עלה, עמותה לחולי המופיליה ת.ד. 9013 רמת אפעל