דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל 2020

פגישה עם פרופ' גילי קנת מנהלת המרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 17.4.2020

פגישה בפייסבוק של חולי המופיליה עם פרופ' גילי קנת מנהלת המרכז הארצי להמופיליה בביה"ח ע"ש שיבא בתל השומר, בצל משבר הקורונה ולכבוד יום ההמופיליה הבינלאומי שחל ב-17.4.2020. האירוע שודר בשידור חי בדף הפייסבוק של עמותת על"ה - עמותה לחולי המופיליה שכתובתו: https://www.facebook.com/Hemophilia1 האירוע התקיים בתאריך 7.4.2020 שעה 17:00 אורך הסרטון:34 דקות

פגישה בפייסבוק-החולים שואלים פרופ' גילי קנת עונה יום ההמופיליה  תוכן המפגש ואינדקס השאלות הערה: לחיצה על הקישורים להלן מאפשרת צפייה בשאלה ובתשובה הספציפית ללא צורך לצפות בשאר השאלות השאלה מיקום בסרט פתיחה 0:07 האם עלינו לנהוג באופן שונה מכלל האוכלוסיה בימי קורונה? 0:28 מה הצפי? האם הסגר יעלים את הקורונה? 2:40 כיצד עובדת המחלקה בימים אלו? 4:49 אם מגיעים לטיפול נמרץ בגלל קורונה, החדרת צינורות וכו' האם יש השלכות להמופיליה? 6:29 תקציר למאחרים - סיכום ביניים 7:08 האם יש מחסור בהמליברה? 8:00 כיצד יודעים להעלות מינונים בהמליברה? 9:38 אם אני צריך בדיקת מעקב להמליברה עוד שבועיים מה לעשות? 12:04 מינון המליברה 13:50 האם יש הנחיות מיוחדות לג'ונים? 14:39 מה מצב הריפוי הגנטי והאם יש מחקרים חדשים? 15:17 האם צפוי מחסור בגזרת הפקטורים הרקומביננטיים והלא רקומביננטיים? 20:54 האם הריפוי הגנטי מתאים לבעלי מוטציות של הגן? 21:23 האם צפוי מחסור בתרופת האדלוויון? 22:45 האם מתפתחת דלקת כבד בטיפול גנטי? 22:56 ריפוי גנטי בשיטת CRISPR 24:41 האם יש תוצאות למחקרי הזרקה SC להמופיליה B? 27:48 מה זו הזרקה SC? 28:53 מתי קובעים שיש להגדיל המינון של המליברה? מה צריכה להיות חומרת הפציעה לשם כך? 29:44 האם יש בעולם ניסוי SC לפקטור 9 (המופיליה B) 31:52 שירי משוררים - לקראת סדר פסח. מאת: אלי אליהו 32:02