דף הבית

משפחה וחברה

הורים וילדים

חוויותיה של חולת המופיליה

שמי אילנה אני בת 22 ואני חולת המופיליה - מחוויותיה של חולת המופיליה

19.7.2006

שלום לכל חולי ההמופיליה ובני משפחותיהם, ובכן, רציתי לספר לכם מעט על חיי עם המופיליה כבחורה צעירה, אחת מתוך 4 או 5 בנות בארץ. נכון, מוזר הדבר שבנות חולות במחלה, אבל זו עובדה. ברצוני לכתוב לכם מעט על חיי ואולי הדבר יעניין אתכם ואולי לא, אולם בכל זאת, אכתוב...

ההתחלה - זה מתחיל בשנת 1984 באוקראינה, נולדה תינוקת חולה בהמופיליה A, אבל שם קראו לזה בשם אחר. לפי מה שהוריי סיפרו,נולדתי עם סימן כחול מסביב לעין. כשהייתי בת שנתיים וחצי עלינו לארץ ואז, למיטב זיכרוני, היו לי דימומים בשיניים, וכך למעשה, גילו את המחלה. תשאלו: הכיצד זה קרה?, ובכן, אבא שלי גם חולה במחלה והוא העביר לי את הכרומוזום x "החולה כביכול" ואמא העבירה לי את כרומוזום ה- x שלה. הייתי אמורה להיות נשאית אך בגלל שיש לי "מזל" הכרומוזום של אמא לא פעל ואז ה- x החולה נהיה דומיננטי והתוצאה: ילדה חולה. גדלתי בקריות ותמיד פחדתי מהמחטים והזריקות, לפעמים הייתי מעדיפה אפילו, שלא להיוולד ,רק על מנת לא לסבול. כעסתי שנולדתי חולה.

כאבים - עברו שנים ואני זוכרת שבגיל 11 כאבה לי מאוד הרגל (לא שלפני כן לא כאבו לי המפרקים, פשוט אני מספרת על אירועים הזכורים לי ביותר בחיי) , לא יכולתי ללכת וההורים לקחוני לבית החולים הקרוב, שם איזה פרופסור אמר שאין לי דבר והכול בסדר, שפקטור יספיק. איזה פרופסור ואיזה נעליים, אילו הייתי מקשיבה לו אז, עכשיו אולי לא הייתי הולכת. ההורים שלי לקחו אותי לתל השומר, לפרופסור מרטינוביץ . הוא כבר ידע מה לעשות ואם שואלים אותי ,הפרופסור הנ"ל לא מגיע לכף רגלו של אורי מרטינוביץ. לא יכולתי ללכת חודש בערך ואז לאט לאט הכול חזר לקדמותו.

המחזור - עברו מס' שנים ואז הגיע הרגע בו מתחיל המחזור, ההורים שלי חששו שאאלץ להזריק פקטור לפני כל מחזור, אבל לא כך היה הדבר , נכון שאולי הדימומים נמשכים קצת יותר מאשר אצל בחורה בריאה- 5 ימים זה הרבה? אולם לבסוף לא הייתי צריכה להזריק פקטור, אולי רק לקחת כדור נגד כאבי בטן וזהו. בתור ילדה חולה בהמופיליה אף פעם לא אהבתי לדבר על זה, לא אהבתי שמזכירים לי זאת בכל הזדמנות, ועדיין אינני אוהבת שעושים את זה, אולם עתה, יותר קל לי לדבר על כך מאשר בעבר.

קייטנות - כשהייתי קטנה, הייתי מגיעה לקייטנות לחולי המופיליה, כולם ידעו להזריק, הרוב. אני פחדתי, וכך בגיל 13 החלטתי שאני צריכה לעשות את זה ואכן עשיתי. לא עבר זמן רב והייתי צריכה שוב להזריק ושוב התחלתי לחשוש. לפני כשנתיים כשהייתי בת 19 בערך נערכה קייטנה ואני לא כל כך התלהבתי להגיע, אך אמרו לי שהבנות יגיעו והסכמתי, אך הן לא באו. כשכולם הזריקו לפני פעילות כלשהיא, הסתכלתי עליהם והרגשתי רע משתי סיבות: מצד אחד שאינני מזריקה לעצמי ומצד שני שאינני רוצה להיות פה כלל, אין ברצוני להרגיש שאני חולה. פשוט רציתי ללכת משם, לברוח. היום אני בת 22 והחלטתי שברצוני לטוס לחו"ל, לטייל אבל מה יקרה אם יכאב לי משהו ואזדקק לפקטור?, היכן אחפש את הרופאים? ואז החלטתי שעלי להזריק לעצמי בעצמי, ואכן כשכאב לי המרפק הזרקתי, זה לא כאב אפילו, מאמינים? היה לי סימן כחול במקום שהזרקתי, אבל העובדה שעשיתי זאת בעצמי מילאה אותי סיפוק רב, כי ידעתי שזה לא מישהו אחר שהזריק לי.

תאונת דרכים - בגיל 16 נפצעתי בתאונת דרכים, אני זוכרת את היום כאילו זה היה אתמול... היה לי שבר בירך, "נפתח" לי המצח, בקיצור חבל על הזמן, במיוחד כשאני חולת המופיליה. אני זוכרת את הרגע שהגיעו אמבולנסים, עדיין לא הבנתי שיש לי דם בפנים, ידעתי רק שיש לי שבר ופתאום מהשוק לא הפסקתי לאמר שיש לי המופיליה ועד היום אינני יודעת אם האנשים שהיו איתי בתאונה שמעו או לא והאמת זה כבר לא מעניין אותי. הרגע שבו קלטתי מה אני אומרת זה היה כשאבא שלי עמד לידי בבית החולים והתחיל פשוט להזריק לי את הפקטור, ואני זוכרת שאמרתי לו: "מה אתה עושה? יש פה אנשים...", אבל אותו זה לא עניין כל כך. כשנפצעתי בתאונה כבר לא ידעתי מה לעשות, מה לחשוב, רציתי פשוט להיעלם. גם המופיליה ועכשיו התאונה, מה הלאה? היה מאוד קשה. צלעתי 3 וחצי חודשים ואני זוכרת כשהגעתי לתל השומר לבדיקה, האורטופד אמר שיחסית למישהי שיש לה המופיליה, יצאתי בזול.

בי"ס - בבית ספר יסודי המחנכת והילדים ידעו שיש לי איזושהי בעיה שבגללה אינני מתאמנת והיתה שם ילדה שכל הזמן הציקה לי עקב כך, היא סברה שהיא חזקה ממני, ואז הגיע הרגע שממש התרגזתי וסיפרתי למחנכת ומאז היא לא נגעה בי , כשהלכתי לחטיבת ביניים ולתיכון החלטתי שאף אחד לא ידע, מלבד המחנכת. כשהיו טיולים, פחדו לקחת אותי, אך לטיול השנתי עמדתי על כך שיקחו אותי ולא עניין אותי שום דבר, אני לא זוכרת אם לקחתי עימי  פקטור, אפילו נראה לי שלא לקחתי כי לא רציתי שישאלו אותי שאלות מיותרות, לא רציתי שירחמו עליי. החברות שאפילו ידעו על המחלה לא כל כך הבינו אותי ואלה שלא ידעו לא הבינו למה תמיד כואב לי משהו אחר, אולם זה לא עניין אותי אז ולא מעניין אותי כיום. במידה והם יידעו, במה הדבר יעזור?, שירחמו עליי יותר או שיתייחסו אליי אחרת, מדוע אני זקוקה לזה, די לי שיש לי את זה, אין לי כוח לשאלות ולרחמים מצידם.

הפחד - הגדול שלי היה כיצד לספר לחבר שיש לי את המחלה, כיצד יגיב? היה לי חבר ולאחר חצי שנה בערך החלטתי שאני מספרת ויהיה אשר יהיה והוא לא עזב, הוא נשאר. לאחר שסיפרתי לו התחלתי לדבר על הבעיה שיש לי באופן יותר פתוח, כאילו נפלה לי אבן מהלב. נכון שאני לא מספרת כיצד קוראים למחלה או שאני נמנעת מלפרט, אולם אני פחות סגורה מאשר הייתי בעבר. ואם תשאלו אותי לגבי העתיד שלי, כן אני חוששת. אינני רוצה שהילדים שלי יהיו חולים ואעשה הכול כדי שהם לא יסבלו כפי שסבלתי אני, ברצוני ללדת ילדים בריאים ואני תקווה שכך יהיה. אני חושבת שיהיה קשה, אבל אעשה זאת, אולם על כך נדבר כשיגיע הרגע, כפי שנאמר: "כשנגיע לגשר נחצה אותו" ובכוונתי לחצותו בדרך הטובה ביותר.

צבא - בגיל 18 היה עליי להתגייס לצה"ל, כמו כולם. כשהגעתי לבדיקות, קיבלתי פרופיל 64 (אם אינני טועה), הם כנראה לא שמו לב למחלה. כשסיפרתי זאת לפרופסור מרטינוביץ הוא אמר שעליי להוריד הפרופיל ל- 21 באופן דחוף, שאם לא כן, הצבא לא יקח אחריות על מה שיקרה, ואז הורדתי הפרופיל וקיבלתי פטור מהצבא. רציתי להיות כמו כולם אבל גם פה "דאגו" להזכיר לי שיש לי את המחלה. החלטתי שעליי לעשות צבא ושירתתי במקופ, בשירות הלאומי במשך שנתיים.

הניתוח - אף פעם לא אהבתי את מראהו של האף שלי. החלטתי לעבור ניתוח פלסטי. הוריי חששו שיהיו לי דימומים, אך פרופסור מרטינוביץ לא חשש וגם אני לא ואכן עשיתי את הניתוח, לאמר שהיו לי דימומים באופן משמעותי, אינני יכולה, מאחר ולא היו לי. לאחר השירות הלכתי ללמוד וכיום אני סטודנטית שנה ב'- מצטיינת ונשארה לי עוד כשנה.

לסיום, ברצוני להעביר לכל חולי ההמופיליה באשר הם מסר: - אנחנו יכולים לעשות כל מה שעולה על דעתנו, רק בזהירות. אין צורך לשקוע בדכאון עקב היותינו חולי המופיליה. נכון שהדבר לא הכי נחמד אבל אין הרבה מה לעשות, אלא לשמור על עצמנו. אני בת 22 ולמדתי בחיי שאם רוצים משהו בחיים, ניתן להשיגו, אך לגבינו עלינו להשיגו בזהירות.

תשמרו על עצמכם ובמיוחד בימים קשים אלה.

אילנה
עריכה: אלי וישניצר

תגובות    לשאלות או תגובות לכתבה לחץ כאן

חולת המופיליה    המתעניין      Thu, 20 Jul 2006 10:20:54   קראתי את כתבתה של אילנה חולת ההמופיליה ומצאתי בה עניין רב. רציתי לשאול את אילנה האם במשפחת אימה היה חולה המופיליה והאם ידעה שהיא נשאית טרם הולדתה של אילנה    תשובה    א      Thu, 20 Jul 2006 11:56:14   היי, אמא שלי היא לא נשאית, פשוט הכרומוזום שהיא העבירה אליי לא פעל. ביי    בהמשך    א      Thu, 20 Jul 2006 11:57:42   בהמשך לשאלה, במשפחה של אימי לא היו חולי המופיליה