דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

כנס איסטנבול יוני 2008

כנס WFH – אירגון ההמופיליה העולמי איסטנבול יוני 2008 רשמים וחוויות

בכנס הבינלאומי האחרון שהתקיים באיסטנבול ביוני 2008 השתתפו 113 מדינות מכל רחבי העולם. זהו המספר המרבי של מדינות שהשתתפו עד כה בכנס מסוג זה.

איסטנבול הממזגת מזרח ומערב, חדש וישן, הפגישה אנשים מכל קצות הגלובוס - מקירגיסטן ועד חוף השנהב, מדרום אמריקה ועד סוריה, מהודו ועד הונדורס ולכולם המכנה המשותף – המופיליה. הכנס מעניק את האפשרות למפגש מקצועי – מדעי – חברתי בין החולים או בני משפחותיהם לרופאים ולצוותים האחרים העוסקים בכל הקשור להמופיליה. המכנה המשותף הזה חיבר בין כ- 4000 איש שמצאו את הזמן והרצון להיות חלק מכנס זה המתנהל כשבוע ומאורגן על ידי הפדרציה הבין לאומית והמדינה המארחת. הכנס נפתח בערב פתיחה חגיגי שכלל נאומי ברכות מהמדינה המארחת את הכנס – תורכיה, וברכות מארגון ההמופיליה הבין-לאומי WFH . לאחר חילופי הברכות חווינו ערב תרבותי פולקלוריסטי ססגוני שכלל קטעי מחול, נגינה ושירה.

בכנס השתתפו רופאים, אחיות, עובדים סוציאלים, פסיכולוגים, פיזיוטרפיסטים, המופילים ובני משפחותיהם, ארגונים ועמותות וכמובן נציגות של כל חברות התרופות.

לכנס פנים רבות ומגוונות, ישנן הרצאות בתחומים שונים וברמות שונות. הרצאות מדעיות וכלליות. ניתן לקבל חומרי קריאה מקצועיים בכל התחומים הרפואיים והפארה רפואיים הנוגעים להמופיליה. מידע בנושאי עמותות וארגונים העוסקים בהמופיליה ודיון באספקטים אישיים של חולים ובני משפחותיהם המתמודדים עם המחלה. פן נוסף של הכנס הוא המפגש הבלתי פורמלי בין נציגי המדינות השונות והיכולת לקבל רעיונות על פרויקטים שנעשים במקומות אחרים בעולם. התנהלות של ממשלות וארגונים ובעיקר להעשיר את הידע שלנו באשר לקורה במקומות אחרים בעולם.

מפגש מעניין היה לי עם רופא מצרי אך כאשר ניסיתי לשוחח עם רופאה סורית, היא נבהלה והתרחקה ממני. סוריה נכנסה רק השנה כחברה בפדרציה הבין לאומית וניסיתי להציע לה עזרה, אך בעיקר ליצור שיחה. בתחילת השיחה היא התלהבה אך כאשר הבינה שאנחנו מישראל , הסמיקה וברחה לצד השני של האולם. הכנס התקיים באולם כנסים גדול ומפואר במרכז

איסטנבול, אזור השוקק תיירות ושכיות תרבות והיסטוריה רבת שנים. אירגון הכנס לא היה מושלם. בין אולמות ההרצאות היה אתר בנייה, היו מרחקי הליכה גדולים והרבה מדרגות, דבר שהקשה על הניידות של החולים והמבוגרים מבין משתתפי הכנס,בפרט לאנשים שנעזרו בכיסאות גלגלים. בהרצאה של ד"ר גילי קנת שהתקיימה במלון הילטון , הסמוך למרכז הכנסים, השתתפו מאות אנשים והאולם היה מלא עד אפס מקום. ההרצאה עסקה בטיפול בנוגדנים וזכתה להערכה רבה.

מפגש נוסף בו לקחנו חלק היה בו סיפרו בני משפחה (אב להמופילי, והמופילי) על הקשיים בחיי היום יום עם המחלה וההתמודדות איתה בתוך המשפחה ומחוצה לה. ב

חלק הראשון של הכנס השתתפתי בארבעה ימים בהם לקחו חלק נציגי ארגונים מכל העולם והכנס המקדים היה מותאם לפעילים בארגוני ההמופיליה. הכנס הורכב מהרצאות אינפורמטיביות של ארגון ההמופיליה הבינלאומי על עשייתו בשנתיים האחרונות. דוחות כספיים והפעילות בתוך הארגון. היו בכנס קבוצות עבודה בתחומים שונים , אני לקחתי חלק בשתיים.

הראשונה עסקה בפעילויות של ארגון מקומי להמופילים כאשר כל קבוצה "תרמה" רשימת פעיליות אפשרית מבחינת עמותה לחבריה, והשנייה עסקה בהמופיליה בגיל המבוגר תחלואים ודרכי התמודדות. קבוצת הדיון בנושא התבגרות עם המופיליה היתה מעניינת מאוד וחדשנית. זהו תחום בו אין לעולם הרפואה העוסק בהמופיליה ניסיון כלל. עד כה לא עסקו בתחום התמודדויות של המופיליה וזקנה, זאת לאור הערכת תוחלת החיים של חולי ההמופיליה בעת הזו. בקבוצה זו דנו באספקטים שונים של בגרות וזקנה עם המופיליה.

אחת המסקנות החשובות הייתה כי לאור העיסוק הקבוע בחייו של ההמופילי עם ההמופיליה יש נטייה לשייך כל בעיית בריאות להמופיליה אולם אין זה תמיד נכון ויש להעביר חלק ממשקל הטיפול לרופאי המשפחה משום שיש בעיות רפואיות כגון סכרת, לחץ דם אשר אינן בהכרח קשורות להמופיליה אלא דווקא לבגרותו של האדם .

היה מעשיר מאוד מבחינתי המפגש עם נציגים ממדינות שונות והגילוי שבעולם כולו אנו ממוקמים במקום טוב באמצע. עדיין יש מדינות רבות עשירות יותר באמצעים אבל מאידך יש לא מעט מדינות שהמצב בישראל הוא אוטופיה מבחינתן. למרות מעמדנו בעולם ההמופיליה, יש לנו כר נרחב לפעילות בארץ, לרווחת החולים בתחומים שונים ובשכבות גיל שונות.

נכתב על ידי ורד קופל נציגת וועד עלה ועידית אביבי מנכ"ל עלה.

תמונות מכנס איסטנבול יוני 2008: