בקיץ 1975 נערכה לראשונה קייטנה לילדים חולי המופיליה בקיבוץ רמת יוחנן. באותה תקופה המרכז הארצי להמופיליה לא היה אלא מרפאת המופיליה קטנה בלבד בבית החולים ע"ש שיבא בראשות ד"ר אורי זליגסון, סייעו בידיו אחות בשם פנינה ועו"ס בשם שרה פרנקפלד. מספר שנים אחר כך החליף פרופ' אורי מרטינוביץ' את פרופ' אורי זליגסון ופיתח אותו למרכז הארצי להמופיליה, הגדיל את מספר אנשי הצוות והביאו למימדיו ולמתכונתו כפי שהם כיום.

צוות ראשוני זה היה מוביל בתחומו באמצע שנות השבעים, ערך ביקורים ובדיקות לחולי המופיליה בכל המרכזים הרפואיים בארץ, והביא גישה חדשנית לטיפול בחולים שלא הייתה נהוגה עד אז. בין היתר טיפול אורטופדי וטיפול נפשי תומך בחולים, ושיא השיאים היה העברת החולים לטיפול בבית במקום במרכזים הרפואיים כשהחולים או בני משפחה מזריקים את התרופה לווריד של החולה, דבר שלא נשמע כמותו עד אז.

היתרונות: קיצור זמנים בקבלת הטיפול – הפחתת נזק למפרקים, שיחרור מתלות במרכז הרפואי, הארכת תוחלת החיים ושיפור איכותם לאין שיעור.

הטיפול באותה תקופה היה מסורבל ביותר וכלל הזרקת 8-15 מנות קריופרצפיטאט (ובקיצור קריו) בעירוי לווריד. החומר הוא תוצר של פלזמה וההכנות להזרקה היו מרובות ומתישות. הן כללו הפשרת כל שקיות העירוי בקערת מים לטמפרטורה של 37°C העברתם לשקית עירוי יחידה, הזרקה לווריד. העירוי היה מטפטף לאיטו לווריד במשך למעלה משעה. כל תהליך העירוי מתחילתו ועד לסיומו היה מגיע ל-3 שעות. היה צריך סבלנות רבה. במידה והיה לך דימום במרפק למשל, כמעט בלתי אפשרי לעשות ההכנות לבדך.

בתחילת הדרך של הטיפול הביתי החומר היה מאוכסן בבתים במקררים מיוחדים עם טמפרטורה של 18°C- כשעמותת על"ה שהייתה אז בתחילת דרכה ארגנה קנייתם בהנחה מחברת אמקור.

חיי החולים והילדים שבהם בעיקר, היו קשים מנשוא ולא איפשרו חיים נורמליים ועל כך ניתן ללמוד ממאמרה של עו"ס שרה פרנקפלד שהיתה העו"ס של המחלקה באותה תקופה. http://www.hemophilia.co.il/hemophilia-1978.asp

בשנת 1975 ארגנו פרופ' אורי זליגסון וציוותו את הקייטנה הראשונה לילדים חולי המופיליה. הימים היו פחות משנתיים לאחר מלחמת יום כיפור ושנה לפני מבצע יהונתן (מבצע אנטבה).

בקייטנה ראשונה זו היו כ-30 ילדים בגילים 6-14 ונערכה בקיבוץ רמת יוחנן בצפון. הקייטנה הייתה לאורך שבועיים ימים. לרבים מהילדים הייתה זו היציאה הראשונה בחייהם לקייטנה / נופש עם ילדים אחרים מחוץ לבית וגם נפגשו לראשונה עם ילדים חולים כמותם. כפר נהר הירדן שמטרתו נופש לילדים המתמודדים עם מחלות קשות, הוקם רק 25 שנה מאוחר יותר.

בקייטנה היו שהתנסו בהזרקה עצמית אולם נושא זה לא היה מסודר כפי שהוא בקייטנות הנערכות היום. בקייטנה נערכו שיחות על הדשא עם רופאים בתחומים השונים: אורטופדיה המטולוגיה שיניים ועוד. נערכו פעילויות ספורט משחקים ויצירה.

בתמונות שלהלן מוצגות תמונות מהקיטנה ותמונות ריקוע בנחושת שנעשו ע"י ילד בקייטנה.

באותה תקופה לא היו פלאפונים ומסרונים והתקשורת של הילדים עם בני משפחתם בתקופת הקייטנה הייתה באמצעות שליחת מכתבים באמצעות הדואר הביתה.

ההשראה לכתבה זו הוא מכתב שכזה שנמצא לאחר 45 שנה ומצורף להלן. נכתב ע"י ילד שהשתתף בקייטנה. השמות שונו למען שמירה על הפרטיות.

תודות ל-א. שהעביר את המכתב ול-ר.י. שהעביר תמונות אוטנטיות מהקיטנה לפירסום.

אחד המדריכים בקייטנה היה אמיר אוריין (בן 29 בעת שירותו בקייטנה) כיום שחקן, במאי, מחזאי, מורה ומבקר תיאטרון. מייסד "תיאטרון החדר - אמנויות במה ומסך" ו"שיטת אוריין - המעגל הפתוח" 

רקע ותחקיר:אלי וישניצר

17.8.75 אבא, אמא אבי עדנה ועכבר יקרים, מה שלומכם? אצלי הכל בסדר. יצאנו מרמב"ם ב-11:00 כפי שאבא בודאי סיפר. הגענו הנה רק ב-12:00, כי הנהג לא ידע איפה זה רמת יוחנן ונסענו דרך כל קרית אתא ואושה עד שהגענו לפה. דיברתי עם הרופא הצעיר והוא אמר ש- 18°C- זה גם מספיק אך למרות זאת אמר שיש לאמקור פריזר של 26°C- אבל אנו לא צריכים זאת כי הוא אמר שבחוץ זה לא פועל טוב. אני יחד עם אילן וייס לבד בחדר כי הילד השלישי לא בא וזה כיף להיות לבד. יש לכל אחד מיטה, אני תפסתי מיטה ליד הדלת אך בלילה צריך להיזהר כי יש פה ילדים שצובעים בלילות, יש לי ארון ואני כותב על הדלת שלו. סידרתי את כל הדברים. אכלנו ב-12:30 בחדר האוכל, עוף תפוחי אדמה עוגות ואבטיח והיה אוכל טוב. אחר כך החזרנו את הצלחות למטבח. הלכנו ב-2:00 לבריכה והיא יפה בסגנון נהלל. שחיתי הרבה והמציל אמר שאני שוחה מצויין. אילן וייס דוקא ילד נחמד ואנו מסתדרים טוב. המרחקים בין הבית לחדר האוכל ולבריכה גדולים מאד. ב-5:00 אנו נלך לבית של משפחה כלשהיא כל ילד בנפרד ולא נראה טלויזיה מ-9:00 !! לכל הרוחות והשדים שלא רואים טלויזיה – אבל אנסה לשכנע את המדריכות. (יש פה 3 נחמדות) שנראה טלויזיה. בינתיים הכל בסדר, ואני אמשיך לכתוב בערב. ב-4:00 אכלנו ארוחת 4 ליד שולחנות בתוך בית המגורים. כל הדברים מרוכזים בבית המגורים. בערב הלכנו למשפחות, אני הייתי אצל משפחה נחמדה שיש להם בן בגילי ואנחנו דיברנו וראינו טלביזיה עד 7:30. הלכנו לאכול וכשחזרנו לבית המגורים הרשו לי ולאילן וייס ללכת למשפחות לראות טלויזיה. חזרנו מהטלויזיה ב-11:00 וזה היה כיף לחזור כשכולם ישנים. לבשתי פיז'מה בשקט, בקושי נרדמתי אבל בסוף נרדמתי וקמתי ב 7:00. מאמיר האוהב מאוד

עבודות ריקוע בנחושת שנעשו ע"י ילדי הקיטנה