דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

כנס ספטמבר 2004

הכנס השנתי של "עלה" שנערך ביום 3.9.2004

ביום שישי בהיר ושטוף שמש נערך הכנס השנתי של עמותת "עלה" במגדלי עזריאלי שבתל אביב. המצגות שלהלן הוצגו בכנס על ידי המרצים. תקצירים והסברים על המצגות וההרצאות יובאו בעתיד.

שנת 2004 התאפיינה במספר מישורים. היו לנו פעילויות והיו גם מאבקים.

מאבקים

לצערנו, ה"מצב" כמו שנוהגים לומר, לא פסח עלינו.

ה"מצב"  הכלכלי שבו נמצא המשק והקיצוצים בתקציבי המשרדים השפיעו על תקציבי משרד הבריאות ובשנה האחרונה עמד בפנינו אתגר גדול – לדאוג להמשך קיומו של המרכז הארצי להמופיליה ואנשי הצוות שלו.

מאבק למניעת פיטורי הצוות וסגירת המרכז הארצי להמופיליה

בחודשים האחרונים של שנת 2003 הבנו שמשרד הבריאות והנהלת ביה"ח מתכננים לבצע קיצוצים נרחבים בטיפול שניתן לחולי המופיליה.

בתחילת השנה קיבלו רבים מחברי צוות המרכז מכתב פיטורין.

בהתחלה עוד חשבנו שניתן לפתור את העניין בתוך בית החולים אבל

החשש התעצם כאשר אורי הוזמן לפגישה אצל שר הבריאות ושם הובהר לו שאכן צוות המרכז יצומצם משמעותית ובנוסף, תהיה פגיעה באספקה של חלק מהפקטורים – פקטורים מסוג יקר יותר.

הבנו שאנו עומדים בפני חזרה למציאות שנהוגה בארצות העולם השלישי – ללא מרכז ארצי לטיפול בחולי המופיליה – דבר שיגרור מיידית פגיעה ברמת הטיפול ויגביר סבל ונכויות.

מייד למחרת קיימנו פגישה דחופה – צוות המחלקה, הוועד וכמה חולים נוספים – והתחלנו את המהומה התקשורתית.

משך שבוע הופענו ב- 4 מהדורות חדשות בטלוויזיה, מספר תכניות רדיו וכמה כתבות בעיתונים.

בסיום השבוע הגיע שר הבריאות לביקור מתוקשר במחלקה, דבר עם הצוות, פגש מטופלים וישב על הרצפה לשחק עם ילדים.

לא ניתן לתאר במילים את כל ההתרחשויות, המאבקים, ההתלבטויות והתהפוכות  - אני רק יכולה לסכם ולומר שלאחר כמה חודשים מאוד אינטנסיביים וקשים, שבמהלכם כולנו עברנו מתקווה להרמת ידיים וחוזר חלילה - הצלחנו, כלומר, המרכז ממשיך לעבוד במתכונתו הרגילה עם צוות משולב ומיומן שכולל רופאים המטולוגים, אחיות, מזכירות, אורתופד, רופא כבד, רופא זיהומים, פזיוטרפיסטית, פסיכולוג ועובדת סוציאלית.

אני מפרטת כי הרכב הזה של הצוות כבר לא מובן מאליו.

במהלך המאבק הארוך החלטנו שחשוב ונכון ליידע אתכם ולרתום אתכם לעזרה.  עשרות רבות מבינכם כתבו מכתבים אישיים ומרגשים לשר הבריאות והוא קבל כל מכתב גם בפקס ללשכתו ולאחר מכן גם בדואר. (כשהתקשרתי ללשכת השר ידעו מייד על מה מדובר וסיפרו לי שהשר מוצף בפניות של מטופלים מכל הארץ).

אחרים פנו למכרים וקרובים שיש להם – הן בתחום התקשורת והן בפוליטיקה -ורתמו אותם לסייע

ואחרים נענו לקריאות שלנו, עזבו את עיסוקיהם והגיעו לקחת חלק ולהיחשף – למרות הקושי הגדול -  בכתבות בערוצי התקשורת השונים.

ההתגייסות שלכם, המכתבים שלכם לשר הבריאות היוו חלק חשוב שמאוד סייע לנו להצלחה.

יפעת – מזכירתו של אורי – נשאבה לעניין והפכה למומחית בענייני מנגנון, ותקנים, גילי קנת התייצבה, יחד עם אבנר, אבא של שחר, מול מצלמות הטלוויזיה והייתה, כדרכה, עניינית, החלטית ורהוטה

ואורי – כמו שרק הוא יודע לעשות – פשוט הציל את המצב, הציל את המחלקה עם הרבה נדודי שינה, קשרים במקומות טובים בצמרת הפוליטית ואין סוף מכתבים, פניות, פגישות, ויכוחים וכמובן – קבלת צעקות על החוצפה וההעזה שלו - מהנהלת ביה"ח.

בימים טרופים אלה, שלא פוסחים גם עלינו, הלוואי ויכולנו לומר שבזה תמו המאבקים, אך אנו משוכנעים שלא. מה שבטוח הוא – שמבין הנוכחים כאן תוכלו למצוא את אותם אנשים שפועלים כל השנה, ללא הפסקה, בשמכם ולטובתכם, על מנת לדאוג לכם ולהביא לתוצאות טובות יותר, צודקות יותר, עבור חברי העמותה.

אנו שמחנו בתוצאה וראינו בכך הישג אמיתי.

אני משוכנעת שכולנו רוצים להודות לכל מי שלקח חלק וסייע לנו ואני מנצלת את ההזדמנות הזו כדי לומר תודה, תודה ושוב, תודה.

בין הפעילויות, להן ניתנה תשומת לב עיקרית ניתן למנות את:

פעילויות 2004

§        מחנה הקיץ- הקייטנה – התקיים בחודש אוגוסט ב"בית ספר שדה חרמון" – ברמת הגולן. במחנה השתתפו כ- 30 ילדים ובני נוער.

מחנה הקיץ נערך בחסות חברות התרופות ספקיות הפקטורים טבע מדיקל, נובונורדיסק ובאייר ובראש וראשונה חברת קמהדע שמימנה את החלק הארי.

§      מחנה קיץ בחו"ל – בעקבות הסכם השותפות ביננו לבין עמותה נוספת, עמותת כפר נהר הירדן, יצאו 2 ילדים שלנו בני 13 לקייטנה בארה"ב. הילדים נהנו, חוו לראשונה עצמאות ונסיעה ללא ההורים, חוו מעט מניו יורק  והם מדווחים, לאחר ששהו בכפר לילדים חולים שהמופיליה זה כלום – יש מחלות גרועות יותר.

§       יום כיף – יום הכיף השנתי התקיים השנה בחודש אוגוסט בפארק המים שפיים. נכחו כ-300 איש.

השנה חידשנו מסורת ישנה ואפשרנו לחרדים ליהנות מפארק המים חפץ חיים.

אנחנו מקווים להמשיך במסורת זו.

ימי הכיף נערכו בחסות חברת ניאופרם.

§       קבוצות התמיכה שמנוהלות ע"י גבי גולן הפסיכולוג וגינה גולדשטיין העובדת הסוציאלית, בסוכות נפגשו ההורים והילדים (גילאי 0-6)  – בביתה של ורד קופל למפגש חברתי על הדשא בזמן שהילדים משחקים עם "נסיכה מהאגדות" שהצחיקה, והרקידה אותם.

§       מפגש נוסף התקיים לאחרונה בקניון עזריאלי – הילדים התאספו לקבוצה עם גבי וגינה בזמן שההורים שוחחו עם קפה ועוגה, אח"כ הילדים קיפצו על טרמפולינות יחד עם רחל טיקטינסקי – הפזיוטרפיסטית ולבסוף עלו כולם למצפה (וכך נולד הרעיון לקיים פה כנס).

שני המפגשים התקיימו ללא עלות – כתרומה נדיבה של המארחים: בסוכות ורד קופל, אמא של עדו, פתחה בפנינו את ביתה ולאחרונה קניון עזריאלי אפשר לנו ליהנות מהדברים הטובים שהוא יכול להציע למבקרים.

 הצגת חנוכה – הפעם בני נוער צפו בהצגה "ספיד וגלגלי הקסם". הצגת חנוכה התקיימה בחסות חברת ניאופרם.

·       טיפולי שיניים – השנה מימנה העמותה לחולים 50% מעלות טיפולי השיניים. מי שזקוק לטיפולי שיניים יפנה לזיווה במחלקה לבירור הקריטריונים לסיוע במימון טיפולים (באופן כללי מדובר על מימון טיפולים למי שיש לו המופיליה קשה או נגיף-כל זמן שיש לנו תקציב לכך.).

אתם מוזמנים, ורצוי שתגיעו, לבצע טיפולים מונעים: בדיקת רופא, צילום ואטימות חריצים – טיפולים מונעים ניתנים ללא חיוב.

·       תרגום הספר "לגדל ילד עם המופיליה" – הספר, שנמצא בימים אלה בשלבי סיום של תרגום לעברית, יכול לתרום לכולם אך מיועד בעיקר להורים חדשים ולהורי הצעירים.

          אנחנו מבקשים להודות לגב' שוש אוילר אשר עובדת על התרגום בזמנה הפנוי   בהתנדבות. גב' אוילר – אני מבקשת להעניק לך תעודת הוקרה על פועלך, על המאמץ הגדול וההשקעה ובעיקר על הלב הרחב. ...

·       דמי חבר – הכנס השנתי הוא הבמה המרכזית להעלאת נושא זה שחשיבותו לעמותה היא משמעותית מאין כמוה. חברי העמותה – אלה מכם שמשלמים דמי חבר – ויש רבים מאוד מכם שעושים זאת – עוזרים לעמותה לבצע את כל הפעילויות בהן נוקטת העמותה למען כולכם. מאידך, אותם חברים, שאינם משלמים דמי חבר, לא רק שמונעים מהעמותה מלבצע את תפקידה למען כלל החברים, אלא גם מחליטים בכך, כי יתר החברים ישלמו גם בשבילם. לפיכך הוחלט כי מי שלא ישלם דמי חבר לא יוכל להשתתף בפעילויות העמותה או ליהנות משירותים אשר יש בצידם עלויות כספיות. אני פונה אליכם בבקשה כנה ואמיתית לתת את החשיבות הראויה לנושא זה ולשלם את מלוא דמי החבר.

עם הפנים אל העתיד

אנו נערכים למספר פעילויות הטומנות בחובן מאמצים לא קלים:

אנו מבקשים להרחיב את סל הבריאות בכמה נושאים חיוניים :

-                               נשאיות המופיליה – המרכז ביצע סקר מקיף לאיתור נשאיות המופיליה ידועות ואחרות שעלולות להיות נשאיות. לאחרונה החל הצוות לפנות לנשים בגיל הפריון ולזמן אותן לבדיקות ולהסברים.

במקביל אנו נפגשים עם גורמים שונים ומגישים בקשות למציאת פתרונות ואלטרנטיבות טיפוליות לנשאיות.

יש לנו אופטימיות זהירה ואנו מקווים שימצא במהרה פתרון מתאים לכל אישה. אורי ירחיב בנושא.

-                               טכנולוגיות חדשות לנשאי HIV

בשנה האחרונה אושרה לשימוש תרופה חדשה ומצילת חיים לנשאי HIV - תרופה בשם פוזאון ותרופה נוספת - טנופביר.

אנחנו נמצאים עכשיו בעיצומו של מאבק לקבלת שתי התרופות עבור חולים שלנו  שמאוד זקוקים להן.

פנינו לשר הבריאות, לשרי בריאות שכיהנו בעבר, ליועץ המשפטי לממשלה, לקופת חולים ולאין סוף יועצי שרים ועוזרים – בנתיים ללא הועיל.

והתירוץ הרשמי – אין תקציב.

בלית ברירה תכננו להגיש החודש תביעה כנגד קופת חולים כללית אולם בימים האחרונים הוחלט, בעקבות פגישה של אורי עם בכיר במערכת הבריאות, לעכב את הפנייה לבית המשפט ולהגביר את הלחץ על חברי ועדת הסל.

הועדה - שאחראית להכנסת טכנולוגיות חדשות – התבקשה על ידינו לתת הטוויה מיוחדת לחולי המופיליה נשאי HIV.  

אנו תקווה שפניה זו תיענה בחיוב במהרה ולא – ניאלץ, שוב, לצערנו, לעורר מהומות, הפעם בנושא זה.

בנתיים אנו רוכשים תרופה לחולה, שע"פ המלצת הרופא המטפל, נזקק לה באופן מיידי.

עלות הטיפול, שבו העמותה נושאת בנתיים, הוא 10,000 ₪ לחודש.

§                              בדיקת דם חדשנית לנשאי הפטיטיס C

אורי

§                              ייעוץ משפטי – בכל המהלכים שמניתי עד כה, ובנושאים נוספים שלא ארחיב עליהם היום, מסייע לנו פרופ' דניאל מור – עו"ד, איש אקדמיה ומהמומחים המובילים  בתחום דיני הנזיקין.

דני מלווה אותנו, מייעץ,  ומכוון ויש לו חלק מכריע במאבקים שעוד צפויים לנו השנה.

אני מנצלת את ההזדמנות הזו להודות, באופן אישי, ובשם העמותה כולה לדני.

תודה מכל הלב.

ולקראת סיום - עניינים ארציים יותר -

§                              "הלב" – קבלנו תרומה נכבדה של כרטיסים למחזמר חדש המבוסס על הספר הידוע והאהוב "הלב" שכתב וביים ירון כפכפי. ההצגה מיועדת לילדים בכתות א – ו ותתקיים ביום שני הקרוב בשעות אחה"צ ברמת אביב ג'. נותרו כרטיסים אחרונים. כל מי שמעוניין יפנה אלי עוד היום.

§                              עלים – עלון נוסף צפוי להישלח אליכם לקראת סוף השנה.

§                              קייטנה   - אנחנו מעוניינים לבצע שינויי במתכונת הקייטנה הבאה ובקרוב נקיים דיונים בעניין. נשמח לקבל הצעות/רעיונות.

§                               תרומות – המצב במשק קשה וזה משפיע גם על גיוס תרומות ולצערנו, כפי שציינתי, המצב הזה לא פסח עלינו,. אנחנו עושים מאמצים ומכוונים להיענות גבוהה יותר מצד תורמים בשנה הקרובה ועם זאת מקווים לאווירה כלכלית חיובית יותר שתשפיע גם עלינו, כעמותה.

ולבסוף, אנו מעוניינים להודות על מתן החסות לכנס זה לנציגי חברות התרופות –

חברות רוש ושרינג פלאו המספקות את הטיפולים להפטיטיס C ,

חברות טבע מדיקל, מדיליין, נובו נורדיסק, ניאופרם, וקמהדע – המספקות פקטורי קרישה.

תודה רבה.

שתהיה לכם שבת שלום, שנה טובה, מועדים לשמחה ותודה.

מיכל זיו

מנכ"ל "עלה"