דף הבית

חדשות ודיווחים

אירועים כנסים ופעילויות

כנס ספטמבר 2006

הכנס השנתי של "עלה" שנערך ביום 8.9.2006

ביום שישי בהיר ושטוף שמש נערך הכנס השנתי של עמותת "עלה" במגדלי עזריאלי שבתל אביב. המצגות שלהלן הוצגו בכנס על ידי המרצים. תקצירים והסברים על המצגות וההרצאות יובאו בעתיד.

ערה"ש תשס"ז
ידידים יקרים,

בפרוס שנת תשס"ז אנו מבקשים לאחל לכם, חברי העמותה וידידיה, שנה טובה ומבורכת.
כבכל שנה מציבה העמותה לעצמה מטרות חדשות למען החולים ומתוך רצון להקל עליהם ועל בני משפחותיהם. ברצוננו לספר לכם בקצרה על חלק מהפעילויות שהתקיימו השנה.

אירוע התרמה שנתי נערך לראשונה מזה שנים. האולם, בתיאטרון גבעתיים היה מלא בידידים, תורמים ואורחים שבאו לסייע לעמותה וליהנות מהופעותיהם של נמרוד הראל, אביתר בנאי, מיכה שיטרית בליווי מיקי הררי ואהוד בנאי – ידיד העמותה. את הערב הנחה בנעימים מר שוקי פורר, יו"ר העמותה וראש עירית רחובות. מר בייגה שוחט וד"ר גילי קנת היו אורחי כבוד ונשאו ברכות. תודה מקרב לב לכל מי שהשתתפו ותמכו בארגון והפקת האירוע כמו גם לקהל החם והנפלא. 
אנו תקווה כי אירוע מכובד זה, שבזכותו נקיים השנה סדנת תמיכה בת יומיים למשפחות החדשות עם התינוקות, יפתח את השער לשנים הבאות, כפי שאומר אהוד בנאי בשירו: "השביל הזה מתחיל כאן... עולה על ההר.. ממשיך גם מחר.. יוצא אל האור אל חיים חדשים."

בכנס השנתי שערכנו שמעו חברי העמותה הרצאות חשובות בנושא פקטורי הקרישה,  פיזיותרפיה, נכות ושיקום - המוסד לבטוח לאומי. משפחה עם המופיליה חשפה את הדרכים שלה להתמודדות עם המחלה, הנשאות, הגיוס לצבא...ועוד.
את הכנס חתם ישראל קטורזה "הגדול מכולם" בהופעה מדהימה. תודתנו העמוקה על היענותו להופיע בתרומה ולתמוך בנו.

בחנוכה הילדים צפו בפסטיגל, "פרח לב הזהב" ושיר נולד. בקיץ ראינו את ההצגה הנפלאה "סיפור במגפיים" בכיכובו של אסף דגני, בחודש יוני קיימנו יום כיף לכל חברי העמותה בפארק המים שפיים – תודתנו לפארק המים על תרומה מתמשכת ומאוד מהנה.
מחנה הקיץ השנתי של העמותה נדחה השנה, בגלל המלחמה, והוא יתקיים באילת בחופשת החנוכה הקרובה.

מאמצינו הרבים נושאים פרי ואנו נהנים מתוצאות עבודתנו ופועלנו. עם זאת, המלאכה עדיין רבה ויש לנו תכניות מגוונות להמשך ובהן הרחבת הסיוע לרווחת החולים, שיפור הטיפול התרופתי והעלאת מודעות הציבור למחלה במטרה לקדם את האינטרסים של חולי המופיליה מול גופים ממסדיים.

כמו כן, נכין צמיד זיהוי לחולי המופיליה בשיתוף עם מד"א ובכוונתנו לבסס ולהרחיב את אתר האינטרנט, כולל תרגום קטעים נבחרים באתר לערבית ולרוסית.

אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולהודות לאנשים הרבים המלווים אותנו, מסייעים לנו ותומכים בנו: מתנדבים, ידידים, תורמים, חברות, רופאים וחוקרים. תודה מיוחדת לכם – אתם מהווים עבורנו משענת ומעניקים לנו כוח ובטחון –  הרבה תודה מכל הלב.

פעילותינו כרוכה בהוצאות רבות ואנו זקוקים לסיוע. אנו מבקשים את תמיכתכם בעמותה. אנא, אפשרו לנו להמשיך ולהקל על החולים ומשפחותיהם.

שנה טובה ומוצלחת לכולנו, שנה של בריאות, שלום, שגשוג והגשמת חלומות.

   מיכל זיו
   מנכ"ל

Dear friends, With the Jewish New Year rapidly approaching we would like to wish all our members and friends a happy and healthy new year. Every year our organization sets itself new goals for helping persons with hemophilia and their families. Here are just some of the activities we have hosted over the past year. In May we held our first annual charity event in many years. The auditorium at Giv’ataim theatre was packed with friends, donors and guests who came to support us and also to enjoy a spectacular evening of music and magic with well-known local Israeli entertainers. Our Chairman, Mr. Shuki Forer, hosted the event. Mr. Baiga Shochat, a former government Minister and our own Dr. Gili Kent were guests of honor and shared their thoughts and good wishes with the participants. We thank everyone who took part in and supported the event. The proceeds from this event have enabled us to institute a support group for families of newborns diagnosed with hemophilia. At our annual conference held in September of this year, members attended important lectures about clotting factors, physiotherapy and disability and rehabilitation benefits from the National Insurance Institute. One of our families with hemophilia shared its own way of dealing with the disease, the carrier state, military recruitment and more. The culmination of the event was a stand-up show with Israel Katorza, one of Israel’s finest comedians, who had all participants in stitches. We thank him deeply for donating his time and sharing with us his wonderful humor. We were able to brighten up the lives of our children and families by providing tickets during Hanukkah to exciting performances of the ‘Festigal’, ‘Perah Lev Hazahav’ and ‘Shir Nolad’ and in the summer to a wonderful play entitled ‘A Story in Boots’ starring one of our own patients, Asaf Dagani. In June we held a recreation day at Kibbutz Shefaim Water Park to whom we are grateful for their continuous and very enjoyable contribution. Due to the war, the organization’s annual summer camp was postponed until this coming Hanuka and will be held in Eilat. We are pleased with our successes, but nevertheless, much more remains to be done and we have a vast variety of programs for the future including expanding financial assistance to our patients, improving drug therapy and increasing public awareness of hemophilia and promoting the interests of persons with hemophilia in various government forums. Other plans include providing an identification bracelet for patients in collaboration with Magen David Adom and expanding our website. Let me take this opportunity to thank all our volunteers, friends, donors, firms, doctors and researchers without whom we could not carry out this important work. Please continue to support our organization – without you all this would not be possible. A happy, healthy and prosperous New Year to us all. "SHANNA- TOVA", Michal Ziv, Director

חולי ההמופיליה ועמותת "עלה" מודים לבדרן ישראל קטורזה "הגדול מכולם" על שהואיל להופיע בפנינו בהתנדבות בכנס השנתי, ונתן הופעה מצחיקה ומקסימה