עמותת "עלה" מבקשת את עזרתך הדחופה בהצלת חיי שני חולי המופיליה שנדבקו בנגיף האיידס כתוצאה מטיפול רפואי ונשארו בחיים.

הם זקוקים כיום לתרופה מצילת חיים שאינה בסל.

אנו פונים אליך כדי שתסייע לנו, כמי שמכיר את הנושא מתקופת כהונתך כשר בריאות.

מצ"ב ציטוט שלך מעל בימת הכנסת ובו הבטחה שלך בשם משרד הבריאות.

מודה לך מראש  בשם העמותה ובשם שני בחורים צעירים שמבקשים שתסייע לתת להם מתנה גדולה – חיים !

מיכל זיו

מנכ"ל "עלה"

עמותה לחולי המופיליה

 22/12/2004

לכבוד:  מר דני נווה ,שר הבריאות וועדת סל התרופות

כבוד השר, ועדה נכבדה,

אני פונה אליכם אישית כי אני פוחד לאבד את חיי וזקוק מידית לתרופה בשם פוזאון.

אני חולה בהמופיליה קשה מלידה. בילדותי  קיבלתי פקטור 8 כטיפול רפואי בבית חולים  וכך נדבקתי באיידס והפטיטיסC .

אני בן 29, נשוי ואב לפעוט, נושא את מחלת האיידס משנת 1986 בעקבות הידבקות ממנת דם נגוע.

אני מטופל ב'מרכז הארצי להמופיליה' בבית חולים "שיבא",  ע"י צוות מסור שגורם לחיי להיות רגילים לחלוטין. הטיפול בזיהומים נעשה ע"י אחד הרופאים הטובים בעולם לאיידס, ד"ר ג'ונתן שפירא.

 לפני כ- 20 שנה נחשפתי לפקטור 8 נגוע ומאז אני נושא את מחלת האיידס. כשהייתי בן 16 פרופ' אורי מרטינוביץ' קרא לי ולאימי לשיחה וסיפר לי שנדבקתי בנגיף האיידס בעקבות פקטור נגוע. חשבתי שעולמי חרב עליי. ילד בכיתה י' שומע שהוא חולה באחת המחלות הנוראיות ביותר וצפוי למוות מלא בייסורים. התחילו לטפל בי, אולם התברר שכמה שהגוף שלי היה חזק כך גם הווירוס המקנן בגופי לא מרפה והוא לא הפסיק להשתנות ולפתח מוטציות ולהפוך לעמיד לתרופות. התחלתי לאבד משקל ולפתח שיעול מטריד שלא פסק כמעט שנתיים וכשהגעתי למשקל 67 ( בגובה 1.85) הגיע ד"ר שפירא וממש הציל את חיי כשבנה, בזהירות של פיזיקאי גרעיני ובוירטואוזיות של להטוטן בקרקס, את המינונים הנכונים והחליף תרופות בזמן לפני שהווירוס משתלט על הגוף וכדי לשמור על רמת וירוס נמוכה כל הזמן. במשך השנים החלפתי תרופות רבות במינונים שונים ולכולם כמעט הצליח גופי לפתח מוטציות כי רוב התרופות היו מאותו זן מתפתח.

במשך הזמן הזה התחתנתי עם אישה מקסימה ותומכת ויש לנו ילד מתוק בן שנה וחצי שממשיך לגדול ולהתפתח.

בשנה האחרונה שוב חלה עלייה של הווירוס בדמי וד"ר שפירא אמר שאני חייב להתחיל להשתמש בפוזאון שהן זריקות תת-עוריות שניתנות פעמיים ביום והן תוקפות את הווירוס מזווית אחרת ולכן אין לו מוטציות. עמותת "עלה" משלמת את רוב עלות התרופה ואני משלים את היתרה. עמותת "עלה" הנפלאה לא יכולה להמשיך ולממן את התרופה.

התרופה פוזאון הורידה לי את רמת הווירוס לכמעט אפס והעלתה לי את רמת מערכת החיסון לרמות גבוהות שלא נצפו אצלי שנים.

התרופה פוזאון היא היחידה שיכולה לעזור לי היום ובמשך השנה וחצי-שנתיים הקרובות עד שיגיעו תרופות חדשות שיתקפו את הווירוס בצורה אחרת ויתנו לי חיזוקים למערכת החיסון. כרגע, בזכות הפוזיאון, חיי מתנהלים באופן רגיל: אני עובד ומנהל חיי משפחה אוהבים. בלי התרופה מצבי שוב יתדרדר וחיי יהיו בסכנה. בגלל העדינות שבטיפול, הפסקת התרופה יכולה לפתח כלפיה מוטציות בגוף ואם ארצה אח"כ להמשיך בטיפול היא כבר לא תועיל.

הגוף שלי נמצא במלחמה עם האיידס כבר 20 שנה ומצליח לעמוד בהתקפות בגלל תרופות.

אני מבקש מכם בכל ליבי לעזור לי במימון התרופה ובהמשך החיים הרגילים שלי.

אני רוצה לראות את הילד הקטן שלי גודל והולך ולנהל איתו שיחות כשיגדל.

אני לא רוצה להשאיר אותו בלי אבא בגלל בעיות בירוקרטיה ותקציב.