המאמר והמקור	תאריך
פוסטר הפדרציה הבינלאומית להמופיליה לרגל יום ההמופיליה הבינלאומי 2014	אפריל 2014
הודעה לעיתונות ליום ההמופיליה 17/4/2014 הודעה בקובץ PDF הודעה בקובץ WORD	13.4.2014
המופיליה: הולכים צעד קדימה - כתבה באתר דוקטורס  דודו ניצן	13.4.2014

יום ההמופיליה הבינלאומי 2014

6.9 מיליון איש סובלים מבעיות של חוסר קרישה ומדממים לעיתים קרובות 75% מהם אינם מודעים לכך

דבר ברור וספר. צור שינוי.

דבר ברור וספר: צור שינוי על ידי ציון יום ההמופיליה הבינלאומי 17 באפריל

בכל שנה ב- 17 באפריל, מציינים בכל רחבי העולם את יום המופיליה הבינלאומי, וזאת על מנת להגביר את המודעות להמופיליה והפרעות דימום תורשתיות אחרות. זהו מאמץ חשוב עם מטרה סופית של הבטחת אבחון נכון, וגישה טובה יותר לטיפול למיליוני איש הסובלים מהפרעת דמם נדירה, ועדיין נשארים ללא טיפול. ב-2014, יתמקד יום המופיליה בעידוד קהילת ההמופיליה העולמית להשמיע את קולם. ליצור שינוי. השנה אנו עושים מאמץ מיוחד להגיע אל חברים צעירים בקהילה על מנת לקדם את השתתפותם ולפתח מנהיגות חזקה. אנו רוצים שהחברים הצעירים שלנו יתנו השראה ויובילו בתפקידי מפתח בבנייה ותמיכה בקהילת הפרעות הדמם. יום המופיליה מספק הזדמנות ייחודית לקהילה שלנו להתחבר עם עמיתינו בארץ ובעולם, לנקוט פעולה, ולפעול למען המטרה המשותפת. "חשוב שנמשיך לעבוד יחד להעלות את המודעות לנושאים העומדים בקהילת ההמופיליה. אנחנו יכולים לעשות יותר יחדיו מאשר כל אחד לחוד ", אומר אלי וישניצר מנהל פורטל ההמופיליה הישראלי. "אף אחד אינו צריך להתמודד לבד עם חיים עם הפרעת דמם נדירה", אמר אלן וייל, נשיא ה-WFH. "הצטרף אלינו להיות חלק מהמאמץ העולמי להשמיע קול וליצור שינוי כדי לשפר את האבחון והסטנדרטים של הטיפול למי שזקוק לו." בישראל חיים כ-550 חולים המאובחנים כחולי המופיליה. הצטרף לקהילת ההמופיליה הבינלאומית על מנת לציין את יום ההמופיליה הבינלאומי. דבר ברור וספר, צור שינוי. כדי לדעת יותר על המופיליה בקר בפורטל ההמופיליה הישראלי http://www.hemophilia.co.il או באתר הפדרציה העולמית להמופיליה http://www.wfh.org על המופיליה ומחלות דמם אחרות. המופיליה, וון וילברנד, הפרעות תורשתיות בטסיות דם, וליקויים אחרים, הם הפרעות דמם לכל החיים המונעות קרישת דם כפי שצריך. לאנשים עם הפרעות דמם אין מספיק גורם קרישה מסוים, חלבון בדם השולט בדימום, או שזה אינו עובד כפי שצריך. החומרה של הפרעת דמם של אדם, תלוי בדרך כלל בכמות גורם הקרישה החסר או לא מתפקד. אנשים עם המופיליה יכולים לחוות דימום בלתי נשלט שיכול לנבוע מפגיעה קלה לכאורה. דימום לתוך מפרקים ושרירים גורם לכאב ונכות קשים. דימום לתוך איברים גדולים, כגון המוח, או חלל הבטן יכולים לגרום למוות. על פורטל המופיליה פורטל המופיליה הוא אתר בלתי תלוי המנוהל ע"י אלי וישניצר למען הקהילה. האתר בלתי תלוי ועצמאי ומטרתו להביא מידע כללי לקהל הרחב הנוגע למחלה והבאת מידע עדכני ומגמות חדשות בטיפול לציבור החולים, ללא משוא פנים. בנוסף האתר מביא מידע על מרכזים רפואיים המטפלים במחלה זו ובמחלות הנלוות לה בארץ, מפרסם בקביעות תורנויות של רופאי קרישה 24 שעות, שבעה ימים בשבוע. הפורטל הונגש לציבור משתמשי הסמרטפון (אנדרואיד), ואנו עושים מאמץ להנגישו גם לציבור משתמשי האייפונים. זאת מתוך הבנה שהמידע באתר חשוב, ועלול להיות נדרש ע"י החולים בדחיפות בכל מקום אפשרי. על הפדרציה העולמית להמופיליה במשך 50 שנה, הפדרציה העולמית להמופיליה (WFH), ארגון שלא למטרות רווח בינלאומי, עבדה על מנת לשפר את חייהם של אנשים עם המופיליה והפרעות דמם תורשתיות אחרות. הוקמה בשנת 1963, ומהווה רשת גלובלית של ארגונים ב-122 מדינות. לפדרציה העולמית להמופיליה יש הכרה רשמית מארגון הבריאות העולמית. בקר באתר הפדרציה - WFH באופן מקוון בכתובת: http://www.wfh.org. מידע נוסף על ההיסטוריה של הפדרציה ומיסדה בעברית: http://www.hemophilia.co.il/wfh.asp למידע נוסף בקר בפורטל ההמופיליה הישראלי http://www.hemophilia.co.il ניתן לפנות בכל שאלה לאלי וישניצר בדואר אלקטרוני eli@hemophilia.org.il

* * * * *

פורסם באתר הבריאות דוקטורס בתאריך 13.4.2014

http://www.doctors.co.il/ar/16716

המופיליה: הולכים צעד קדימה המופיליה (דממת) היא מחלה תורשתית המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה של הדם - וכרוכה בסכנה לדימום רב. טור אישי של חולה לרגל יום המודעות הבינלאומי מאת: דודו ניצן, 13/4/2014 גם השנה יצאנו לצעדת הגלבוע השנתית, אותה מארגנת עמותת על"ה בסמיכות ליום ההמופיליה הבינלאומי. זוהי הזדמנות טובה שלנו, כקהילה, לצעוד יחד למען העלאת המודעות בישראל להמופיליה. תחושת השייכות ל"משפחת ההמופיליה" ותחושת ההעצמה כתוצאה מפעילותה של העמותה לרווחת המטופלים - ניכרים מאוד. הצעדה ואירועים משותפים נוספים מחזקים את הקשר בינינו, חברי העמותה, ונותנים לנו כוח. גם אני חולה המופיליה (דממת) שהינה מחלה תורשתית המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה של הדם. עקב תפקוד לקוי של הקרישה, כל פגיעה בכלי דם עלולה לגרום לדימום רב. ההתנהלות היום יומית שלי אינה נפגעת בשל המחלה, וזאת בזכות מספר גורמים: דרגת חומרת המחלה שלי מוגדרת mild – בינוני ולכן איננה משפיעה על ההתנהלות השוטפת; מודעות למחלה ולגורמי סיכון; ופעולות מנע שצריכות להילקח בחשבון בכל מיני מקרים. בדרגת חומרת המחלה שלי, אין לי צורך בהזרקה של פקטור כלשהו, גם לא כהכנה לצעדה זו. אני מרבה להשתתף בפעילויות מסוג זה (הליכה, ריצה, שחיה וכיו"ב), תוך שמירה על כללי בטיחות וזהירות מפציעה או חבלה רצינית. זאת, בניגוד לחולי המופיליה רבים בישראל ובעולם, בדרגת Severe – דרגה חמורה, אשר נזקקים לאמצעי זהירות רבים יותר, בדמות טיפול מונע תרופתי, לפני פעילות גופנית, במיוחד כמו צעדה של 5 ק"מ. המקרים בהם אני נעזר בחומרי קרישה וכדורים הם בדרך כלל כהכנה לקראת טיפולי שיניים, או ניתוחים מתוכננים. בתוך כך, יצא לי לעבור טיפול נגד צהבת C שהתגלתה אצלי בעבר (וטופלה בהצלחה), כאשר את שלב האבחון והביופסיה ליוו במרפאת המטולוגיה במרכז הרפואי רמב"ם. עמותת על"ה מסייעת לחולי המופיליה בין היתר בעזרת מפגשים עם מטופלים אחרים ומשפחות שמתמודדות עם מחלה זו. אני חש שזה מאוד תורם ומפרה עבורנו - החולים. השיג ושיח עם בני משפחה אחרים והלבטים שיש להם, כמו גם ההתמודדות עם המחלה - הם גורם משותף לכולנו. יום ההמופיליה הבינלאומי מסמן חדשנות ומאפשר הצפת הנושא ברמה בינלאומית, כמו גם שיתופי פעולה אפשריים מול גורמים שונים. הכותב, דודו ניצן, בן 37, תושב ניר יפה. נשוי ואב ל-3 ילדים (2 בנים ובת), חולה המופיליה מסוג B בדרגת mild