English תנאי שימוש הודעות מפת האתר פורום צור קשר דף הבית  
דף הבית משפחה וחברה הורים וילדים יומן אישי של חולה המופיליה

פורסם בפורטל הבריאות http://www.beok.msn.co.il

פרק ראשון - אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה http://www.beok.msn.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1726

פרק שני - הנזיר שלא מוכר את הפרארי http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1776

פרק שלישי - והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1823

פרק רביעי - המופיליה. דימומים זה משהו שחולף http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1855

פרק חמישי - אני אמיץ? - חכו תראו את ההורים שלי http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=2005

יומן אישי פרק ראשון   יום חמישי 9.03.06

אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה
ג' חולה בהמופיליה, אבל הוא לא רואה את עצמו שונה מכל אחד מאיתנו. במקום לקונן על מר ... (ג')

אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה
 
    ג'
בן 18.5. או-טו-טו סטודנט, פעיל בעמותת על"ה להמופיליה. חולה המופיליה A מלידה
 
ג' חולה בהמופיליה, אבל הוא לא רואה את עצמו שונה מכל אחד מאיתנו. במקום לקונן על מר גורלו הוא מגשים (כמעט) כל חלום, ועושה את מה שרובנו לא יודעים - מעריך את הטוב שבחיים. פרק ראשון
 
 

לעשות הכל

ובכן, נתחיל מההתחלה. 30 לנובמבר, כמעט לפני שני עשורים. יצאתי לעולם וכמו כל ילד יהודי ,המשפחה שלי ארגנה ברית מילה..הכל הלך בסדר..אולם אירועים, קבלת פנים וכו'... טקס הברית הלך כרגיל, טיפה דיממתי אחרי המילה, אבל לגיטימי.

לאחר מכן ההורים שלי הביאו אותי הביתה והדימום המשיך, והמשיך, והמשיך. לבסוף הוחלט לקחת אותי למיון בבית החולים. היתה שם דילמה ראשונית לגבי התינוק שלא מפסיק לדמם, אבל לאחר זמן קצר הרופאים חיברו "אחד ועוד אחד" והמסקנה היתה חד משמעית. "המופיליה".

באותו רגע כבר אי אפשר לתאר מה עבר על ההורים שלי. מסתבר שכן, אני חולה המופיליה מסוג A. המופיליה, בלי להיכנס לפרטי פרטים, היא מחלה תורשתית שפוגעת בקרישת הדם של החולה, המחלה מדלגת כמה דורות ועוברת רק אצל בנים. השם העברי למחלה הזו הוא "דממת".

מאז עברו עליי זמנים - קשים, עצובים ושמחים, שכולם בהקשר למחלה הזאת, אבל דבר אחד בטוח: זמנים שונים משל שאר האנשים. לגדול בתור חולה, לא משנה באיזה מחלה מדובר, זה לא עניין קל.

וזה לא קל, במיוחד שההמופיליה כרוכה בטיפול באמצעות הזרקה, ישירות לוריד, של חומר שנקרא פקטור פעמיים-שלוש בשבוע. ולא, הכוונה היא לא לזריקה כמו אינסולין או חיסון - תחשבו יותר לכיוון של בדיקת דם, כפול כמה פעמים מבחינת זמן וכמות חומר שיוצא ונכנס.

היבט נוסף ולא פחות חשוב הוא לגדול בצמר גפן - פשוט כך. כל פציעה עלולה להיות קריטית, כל מכה עלולה להוות סיכון טראומתי ונזק הפיך או בלתי הפיך לגוף. רוב הדימומים אצלי הינם דימומים פנימיים, כלומר דימומים בתוך המפרקים בגוף. לא רואים אותם בעין אבל מרגישים אותם. אוי כמה שמרגישים אותם.

תודה אלוהים

כשהייתי קטן לא הייתי פתוח לגבי המחלה, אף על פי שתמיד היה בי רצון קיים לספר לעולם "ולפתוח את הקלפים" על מה שאני באמת. תמיד היה לי קשה וחוץ מלספר לשני חברים טובים, אף אחד לא באמת ידע למה אני מחסיר כל כך הרבה ימים מבית הספר, למה אני נמצא כל כך הרבה זמן בבתי חולים, אבל בזכות הורים מדהימים, משפחה תומכת, והמון, המון, המון אגו, לקחתי את כל הילדות הטראומתית הזאת והפכתי אותה לדבר חיובי.

אתם בטח שואלים למה, איך, מה הוא דפוק? מה חיובי בלבלות את הילדות שלך בבית חולים? אני אפרט את התשובה בסיפור קטן.

לעמותה שדואגת לחולי המופיליה בארץ (עמותת על"ה) יש מן סמינר שכזה או יותר נכון טיול/קייטנה לילדים ונוער חולי המופיליה, שבהם לוקחים אותם לטיולים ומלמדים אותם להזריק, בין השאר.

בקיץ האחרון השתתפתי באותה קייטנה בתור מדריך לילדים קטנים חולי המופיליה. אבל דבר אחד זכור לי יותר מכל הקייטנה הזאת. ערב אחד היה לקטנים שיחה עם פסיכולוג, ואני, כמו חונך טוב, הצטרפתי לשיחה וישבתי שם להשגחה.

הפסיכולוג פנה לכל הילדים לשאול אותם שאלות קיומיות ופילוסופיות על המחלה וההתבגרות בצלה. ואז הוא פנה אלי: "אם היית יכול להגיד לאלוהים משהו בקשר למחלה, רק דבר אחד, מה היית אומר לו?"

כמובן שכולם אמרו דברים כמו "למה עשית לי את זה?" אבל אני? לא. אני אמרתי :"אלוהים יקר, תודה". הפסיכולוג הסתכל עלי במבט של "מאיפה לעזאזל נחתת?" הסברתי לו שהמחלה הזאת חישלה אותי כל כך מנטלית ולימדה אותי להעריך דברים כל כך אחרת.

המחלה הזאת הפכה אותי לבנאדם הרבה יותר חזק מרוב האנשים. גם פיזית זה תרם לי, מפני שבחיים לא ויתרתי לא עשיתי לעצמי הנחות ובגיל 12 התחלתי להתאמן בחדר כושר והשלמתי את כל השנים של חוסר פעילות בפעילות אינטנסיבית בחדר כושר, הכל כדי לחזק את השרירים הפגועים. כיום, אני כבר שש שנים וחצי מתאמן רצוף במכון כושר, משתדל שלא להחמיץ אף אימון.

לצבא לא התגייסתי בגלל המחלה, למרות שרציתי. אבל כשאתה בסכנה יומיומית, קשה לצבא לגייס אותך, למרות שאתה נראה "קרבי", כמו שכולם אומרים לי. כיום אני בנאדם ככל האנשים, לפעמים נורמלי יותר מדי, לפעמים פחות...

עשיתי כמה דברים שהיו נראים בלתי אפשריים לחולי המופיליה בעבר כמו לטוס לחו"ל עם חברים, ללמוד, לטייל בעולם, לבלות, לעבוד, לעשות חיים, לעשות שטויות, להשתכר, לצחוק... ולחיות.

לאתר של עמותת על"ה - למען חולי המופיליה 
 
09.03.06

 

יומן אישי פרק שני  יום חמישי 16.03.06

הנזיר שלא מוכר את הפרארי
טורף את החיים, לא רואה את עצמו מסכן בגלל המחלה, לא מתבכיין, לא עוצר לרגע, לא מרגיש חלש, אבל לא מדריך רוחני של אף אחד. היומן האישי של ג' יתן לכם השראה (ג')

 

 

 

הנזיר שלא מוכר את הפרארי 

 
    ג'
בן 18.5. או-טו-טו סטודנט, פעיל בעמותת על"ה להמופיליה. חולה המופיליה A מלידה
 
טורף את החיים, לא רואה את עצמו מסכן בגלל המחלה, לא מתבכיין, לא עוצר לרגע, לא מרגיש חלש, אבל לא מדריך רוחני של אף אחד. היומן האישי של ג' יתן לכם השראה
 
   
 
כוח הרצון יביא אתכם לעשות הכל

בעוד שבפרק הראשון נתתי זווית ראייה כללית ביותר לגבי המחלה ולגביי השקפות העולם שלי, אז בפרק הזה אני אתרכז באיך אני מיישם את ההשקפות האלו ביום יום.

אז במילים אחרות: אוקיי יש לך המופיליה, אתה חולה, אז מה עכשיו? איך מתמודדים עם זה? אין לי מושג. איך אני מתמודד עם זה? זה כבר שאלה אחרת.

אני אתחיל בוידוי קטן, כמעט ולא יצא לי להיות ילד. לא בגלל שהחיים בחרו את זה בשבילי, זה אני בחרתי את זה לעצמי. כשאתה גדל למציאות של דימומים, הזרקות ובתי חולים כמעט בשגרה היומ-יומית, יש לך כמה ברירות בתור ילד חולה: או לגדול בתור ילד רגיל ולהכחיש לגמרי כל קשר למחלה בתפקוד היומ-יומי ואז להידפק מפציעות שיכולות להיגרם לך (וילדים קטנים הרי נוטים לעשות שטויות ולהיפצע על ימין ושמאל).

הברירה שאני בחרתי בה בתור ילד היתה שונה. אני בחרתי להסתכל על העולם מנקודת מבט מעט בוגרת יותר, אחראית יותר, לא בגלל שמישהו הכריח אותי או כיוון עליי אקדח, אלא רק החלטה שלי שלקחתי בגיל מאוד מוקדם. אמרתי לעצמי: או שתיקח אחריות על החיים שלך או שתיכנס לבית חולים כל שבוע.

איך עושים את זה? מסתכלים על התמונה הרחבה, חושבים שני צעדים קדימה, פעולות שעד היום מלוות אותי בכל דבר שאני עושה.

אל תבינו לא נכון, לא החסרתי מעצמי שום דבר במהלך החיים ומידת ההנאה שלי מהחיים בשום מצב לא נפגעה בעקבות המחלה ובחיים לא גרמה לי למחסום מסוים לגבי כל דבר שעשיתי ושאני עושה, ואני עושה הרבה.

כשנבחרתי לכתוב את הטור/יומן שבועי הזה אמרתי לעורך שאם הם מחפשים מישהו שיענה על קריטריונים של חולה סטריאוטיפי, שיושב בבית, מדוכא, ממורמר על החיים, אז הם פנו לאדם הלא נכון.

בחיים לא נתתי לשום דבר לעכב אותי או לעצור אותי, כי יש משהו שמלווה אותי בכל החיים שלי: כשזה יוצא מהלב, שום דבר לא יכול לעצור את זה.

חוזק במקום חולשה

וככה אני חי. המוטיבציה הזאת, לטרוף את החיים, מגיעה דווקא מהדבר הכי שלילי אצלי, ממשהו שאמור להיות החולשה הכי גדולה שלי - המחלה שלי. אבל לא, לא נתתי לזה להיות ככה.

יש כאלה שאומרים שהתכונה או המעלה הכי טובה של בנאדם היא גם הדבר הכי שלילי אצלו, אצלי זה הפוך - הדבר הכי חלש אצלי: המחלה שלי היא הדבר שהכי מחזק אותי, מקור המוטיבציה שלי.

איך זה חיזק אותי? ובכן, זאת לא מחלה שמחלימים ממנה ואז מרגישים שניצחת אותה, זאת לא תאונה קשה שמישהו חווה שלאחר מכן מרגיש שהוא ניצח את המוות, זה מחלה שאתה חי איתה לכל החיים, יום-יום. אתה יכול להדחיק אותה, אתה יכול לחיות כל החיים בהכחשה, אבל היא שם.

אני לא מתיימר להיות מדריך רוחני של אף אחד. אני לא נזיר, והאמת שאם תיפול לידי פרארי, רוב הסיכויים שאני אשפר אותה עוד קצת ולא אמכור אותה. אבל חשוב לי להגיד משהו אחד: אין משהו יותר חזק מכוח הרצון שלכם, שום דבר לא יותר חזק מזה.

אם אני, בגיל 12 וחצי, סחבתי את עצמי לחדר כושר, מתוך ההחלטה שאני מחזק את עצמי בצורה כזאת שהדימומים הספונטנים יוכלו, מקסימום, לדגדג לי את המפרקים, אז דבר אחד למדתי: אם אתה רוצה משהו באמת, שום דבר לא יעצור אותך.

אדם חכם אחד אמר לי פעם ש"לדעת את הדרך זה עושה אותך כבר 80 אחוז נהג טוב". אז בחיים זה די דומה, כשאתה יודע מי אתה, מה האיכויות שלך, מה הגבולות שלך, מה אתה שווה - אף אחד ושום דבר לא יכול לעצור או לעכב אותך.

לאתר של עמותת על"ה - למען חולי המופיליה

16.03.06

יומן אישי פרק שלישי   יום חמישי 23.03.06

והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק...
בפרק השלישי ביומן שלו מספר ג' איך הסביבה הקרובה שלו מקבלת אותו ואת המחלה שלו, איך ... (ג')

והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק...
 
    ג'
בן 18.5. או-טו-טו סטודנט, פעיל בעמותת על"ה להמופיליה. חולה המופיליה A מלידה
בפרק השלישי ביומן שלו מספר ג' איך הסביבה הקרובה שלו מקבלת אותו ואת המחלה שלו, איך הוא מספר לבחורות על המחלה ואיך החברים שלו מקבלים אותו ועוזרים לו להרגיש לא חולה 
 
 
 
לפעמים צריך לעשות את זה ליד אחרים

אחת השאלות שעולות אצל אנשים שמתעניינים במחלה שלי היא לגבי קשרים שלי עם בחורות. איך ניגש חולה המופיליה לבחורה? מה התגובה הראשונית? איך "מפרקים" פצצה כזאת בשיחה?

לפני כמה זמן יצא לי לשמוע סיפור עצוב. סופר על חולה המופיליה שהתחתן, ורק לאחר החתונה גילתה אשתו שהוא חולה. בשבילי זה היה עצוב לשמוע על מקרה כזה. אני לא רואה סיבה למה לא לספר, אבל כל מקרה לגופו ואני לא בא לשפוט אף אחד.

אצלי, כמו כל הרבה דברים אחרים במחלה, גם החלק הזה שונה מרוב חולי ההמופיליה שאני מכיר. האמת, שיצא לי לנהל מספר לא מבוטל של מערכות יחסים, ואף פעם לא החסרתי את המידע הזה. להפך, אני דווקא רואה בזה בתור סיפור מעניין לאוסף הסיפורים לדייט הראשון (או השני).

אני לא זוכר אף תגובה חריגה או נרתעת מאף אחת מהבחורות שיצאתי איתן. מה שכן... יש מן דפוס שחוזר על עצמו בתגובה שלהן: מעין פחד ראשוני שכזה, שמתבטל לאחר שאני מפרט מה זה בעצם המחלה הזאת ופה זה נגמר - אולי עוד כמה שאלות בודדות על החיים בהקשר למחלה, אבל לא משהו שמשנה מערכות יחסים.

שני דברים עולים מהעניין הזה. א. אני יוצא יותר מידי והזיכרון שלי לא משהו כנראה. ב. מסתבר שאחרי השם המפוצץ של המחלה, כאשר מספרים ומסבירים, זה לא נורא כמו שזה נשמע.

יותר פתיחות, הרבה יותר

אחרי שני הפרקים הראשונים, קיבלתי לא מעט הודעות ופניות למייל שלי, כאשר 97 אחוזים מהפניות האלו היו מתוך סקרנות - סקרנות לגבי המחלה, סקרנות לגבי התפקוד שלי ביום-יום וסתם סקרנות לגבי.

אני מודע לעובדה שלא סיפרתי מספיק על עצמי ועל החיים שלי בפרקים הקודמים. זה לא בגלל שיקולים שקשורים לכתיבה או בגלל חוסר ביטחון. האמת? ממש לא, אלו לא הסיבות.

האמת היא שבעצם לא חשבתי שחוויות המחלה שלי מספיקות כדי לעניין מישהו. עד עכשיו (טפו-טפו-טפו), במשך 18 ומשהו השנים שאני חי בהם, לא הרגשתי שונה או חריג בגלל ההמופיליה. וחלק גדול מזה נובע מהסביבה שגדלתי בה.

יכול להיות שאת המהפך שעברתי בשנה האחרונה, כאשר החלטתי להיות אפילו יותר גלוי ופתוח לגבי המחלה ממה שהייתי, אני באמת חייב לסביבה שלי. את המקום הראשון ברשימת ה"אחראים" למהפך, כובשים החברים שלי.

עד כמה התברכתי בחברים טובים התחוור לי לפני כמה חודשים. ישבנו כמה חברים קרובים ביחד, ולמרות שהם ידעו על המחלה, וכבר ראו אותי מזריק לעצמי בבית מלון בקפריסין ואפילו יצא שהתבדחנו אז על העניין ביחד, זאת היתה בעצם הפעם הראשונה בחיים שדיברנו על המחלה בכזאת פתיחות.

גדעון, חבר, שהיריעה תקצר מלתאר אותו, סיפר לי שהוא התרגש מאוד בפעם הראשונה שסיפרתי לו שיש לי את המחלה. אבל הוא הצליח "לשלוף קלף" שריגש אותי עוד יותר. מסתבר שהוא ידע על המחלה שלי עוד הרבה לפני כן, כמעט שנתיים לפני שסיפרתי לו.

הייתי המום. הוא ידע. הוא ידע, ולא אמר מילה. לא בגלל שהוא פחד מהתגובה שלי, אלא בגלל שהוא לא רצה שאני ארגיש שונה. בנוסף, הסתבר לי שכמה זמן לפני זה הוא הכין עבודה בביולוגיה על מחלת ההמופיליה. את ההשראה לעבודה הוא שאב ממני.

עוד סיפור שממחיש כמה שההבנה והנאמנות של חברים שלי ראויה לציון, היא על אותה הזרקה בקפריסין. נאלצתי לבצע עירוי (הזרקת פקטור) בחדר. זו היתה הפעם הראשונה שלי לידם וגם הפעם הראשונה שהם חוזים בהזרקה.

ההבנה והבגרות שהם הציגו באותו רגע הדהימה אותי. הם יצאו מהחדר כדי לא להפריע, נשארו באזור "למקרה שאצטרך משהו" וחיכו ביחד איתי. מעשים כאלו, מבלי להתיפייף, הם לא דבר שנמדד בכסף – אלו דברים שלא שוכחים לכל החיים.

ככה אני

יש לי משהו קטן להבהיר לגבי היחס של הסביבה למחלה שלי (ואם יצא לכם לעקוב גם אחרי הפרקים הראשונים אתם בטח כבר הבנתם את זה לבד): אצלי ההמופיליה היא לא כל החיים, ממש לא, היא פרט חשוב והכרחי, זה כן. אבל היא לא מנהלת לי את החיים בשום מצב ובשום מקרה ובשום קשר עם כל אדם.

אל תטעו ,זאת לא מחלה שנראית לרוב לעין. הבעיות במחלה מתנהלות מתחת לפני השטח, ככה שאדם יכול לגדול כל חייו עם חולה המופיליה והוא לא ידע שחברו סובל מהמחלה. אז מה הסיפור, אתם בטח שואלים? כמה זריקות פה ושם בבית? ביג דיל, אפשר לחשוב.

אז מצד אחד, אפשר לחיות בהכחשה אפילו עם עצמך, ואפשר להסתיר. אבל מצד שני, למה, לעזאזל? אם מישהו לא מכבד אותך כמו שאתה והוא מעדיף לחיות ולהיות ניזון מבורות ודעות קדומות, אז הוא לא שווה אותך.

לסיום , אני רוצה להקדיש את הפרק השבועי לאותו חבר שסיפרתי עליו שמתגייס בשבוע הבא. גדעון, אני מת עליך אחי ,גיוס קל ותודה על הכל.

לשאר הפרקים ביומן של גל

23.03.06

יומן אישי פרק רביעי   יום חמישי 30.03.06

המופיליה. דימומים זה משהו שחולף
איך אתה מקבל השראה כשאתה חולה בהמופיליה? אולי מחולים מבוגרים ממך רק בקצת שמסבירים לך איך להזריק, אולי מאנשים שלא מוותרים למחלה למרות הכל. ג' מקבל ונותן השראה  (ג')

המופיליה. דימומים זה משהו שחולף 
 
    ג'
בן 18.5. או-טו-טו סטודנט, פעיל בעמותת על"ה להמופיליה. חולה המופיליה A מלידה
איך אתה מקבל השראה כשאתה חולה בהמופיליה? אולי מחולים מבוגרים ממך רק בקצת שמסבירים לך איך להזריק, אולי מאנשים שלא מוותרים למחלה למרות הכל. ג' מקבל ונותן השראה  
 
 
 

כל האופציות פתוחות

יש לי וידוי. נמאס לי לדבר על עצמי. לא בגלל שאני חושב שאני לא מספיק מעניין בכדי למלא פרק שבועי של כ-500 מילה, אלא בגלל שאני כותב על המופיליה, והמופיליה זה לא רק אני-אני-אני. המופיליה זה אנחנו. יומן אישי או לא, הגיע הזמן לספר, על קצה המזלג, על חולי המופיליה אחרים שאינם גל .

נתחיל מהעמותה: על"ה (לא עלה ירוק וגם לא בכיוון - תנסו יותר לכיוון ראשי תיבות של עמותה למען המופילים). אני לא יכול להתחיל לחשב אפילו כמה עשתה העמותה הזאת במשך השנים לטובתו של כל המופילי צעיר, מתבגר או מבוגר.

אחת מהפעילויות העיקריות של העמותה היא לארגן "קייטנה" שנתית. למה המרכאות? כי זה לא פוליטיקלי קורקט לקרוא לזה רק - קייטנה. במסגרת ה"קייטנה" נפגשים עשרות ילדים ובני נוער חולי המופיליה בכל קיץ, עולים על אוטובוסים ונוסעים למספר ימי טיולים, פעילויות וכו'.


בפרק הראשון כתבתי על סיפור שהיה לי כשהשתתפתי בקייטנה האחרונה בתור מדריך, וחוויה מאוד מאירה שהיתה לי שם, אבל לא כתבתי על נקודת מבטם של המשתתפים האחרים.

הזרקה ותמיכה: מבוגר לצעיר

בנוסף לפעילויות ולטיולים, קורים עוד שני דברים בקייטנה, חשובים הרבה יותר. הראשון הוא מן סמינר הזרקות שכזה שבו הגדולים עוזרים לקטנים יותר ללמוד איך לטפל בעצמם ולהזריק בעצמם. אני, בתור ילד,זוכר את הפעם הראשונה שלמדתי להזריק לעצמי. גם אני למדתי את זה שם, אומנם לפני כמה שנים טובות, אבל העיקרון נשאר דומה לאורך השנים.

הדבר השני, שאומנם לא כתוב שחור על גבי לבן במפרט של הקייטנה, אבל ידוע לכול: תמיכה נפשית, אחד בשני, כולם בשביל אחד ואחד בשביל כולם.

ילדים בני 10 מתחברים עם המופילים אחרים בגילם, נערים מתבגרים בני 13-15 משתפים חוויות על החיים כהמופילים אחד עם השני והחבר'ה היותר בוגרים, שאני מכיר אותם ברמה האישית כבר כמה שנים, מתרגשים מחדש בכל שנה מהמפגש המחודש.

בין השיחות העיקריות שקיימות בקרב המשתתפים יש את אותו דיון ישן ומוכר שבעצם מחלק אותנו לשתי קבוצות דימיוניות: אלה שמחליטים לספר וחיים עם המחלה בגלוי, ואלו ששומרים בסוד. לדיון תמיד נלוות אותן שאלות שאף פעם לא נמאסות: מתי לספר? למי לספר? למה לספר? אף פעם אין תשובה אחת, אף פעם גם לא נגיע לתשובה "האחת".

גיבורים של החיים

בואו נדבר על משהו שיש לכולנו, גיבורים.

בילדות, לרוב הילדים הגיבורים הם דימיוניים...סופר-מן, באטמן ,רמבו. בגיל מבוגר יותר זה ספורטאים או מוזיקאים. כשאנחנו מבוגרים ומפוכחים יותר, הגיבורים שלנו הופכים לאנשים יותר ממשיים, מציאותיים: אנשים שקרובים לנו, אנשים שהצליחו בתחומים שלהם, בקריירה שלהם, אנשים שמהווים דוגמא לאחרים וכן הלאה.

בשבילי, אחד הגיבורים שגדלתי עליהם עומד בקריטריונים האלו, אבל בדרך אחרת: בחור שמעורר השראה בזכות עצמו בלבד. מדובר בחולה המופיליה, שבגיל 11 עשה צעד שלימים ישפיעו עלי ועל המופילים רבים אחרים.

למרות כל אותן אזהרות של אותם ימים בנוגע להתמודדות עם ההמופיליה, הוא החליט לעסוק בפעילות גופנית למרות המחלה ובחר בקראטה. כמה שנים לאחר מכן, הבחור לקח שלוש אליפויות ישראל בקרטה והפך חבר בנבחרת.

תבינו, כשהוא נכנס לאולם הקראטה בפעם הראשונה, זה לא היה דבר שגרתי בשביל אף המופילי. למען האמת, עד אותם ימים המופיליה וכושר גופני לא הלכו בכלל ביחד, אבל אותו גיבור עשה תקדים. בשבילו ובשביל כולנו. אין סיכוי שהייתי נכנס בעצמי לחדר כושר לראשונה, לפני שש שנים, אם הוא לא היה פותח את הדלת הזאת.

כאן לא נגמרה ההשפעה שלו. כשהגיע זמן הגיוס שלו, כרגיל כמו כל המופילי הוא קיבל פטור משירות צבאי עקב פרופיל רפואי נמוך. אבל לא, הוא לא ויתר למערכת והלך עד הסוף. הוא שלח מכתבים לכל מי שרק היה יכול להשפיע ולשנות, ולבסוף הוא עשה שירות צבאי מלא בתפקיד של לא פחות ממאמן קרב מגע ליחידות מובחרות.

אותו בנאדם, שנבצר ממני להזכיר את שמו, ושאיתו יצא לי להיפגש רק לכמה דקות בודדות, השפיע עלי ועל רבים כמוני כל כך הרבה. ובכן, זה גיבור.

וישנו בחור נוסף,חולה המופיליה כמובן, הפעם מדובר על אדם שמאוד קרוב לי ובין האנשים היחידים שאני באמת שומר איתם על קשר מההמופיליה. אותו בחור לומד רפואה באוניברסיטה נחשבת בחו"ל ואני כולי ציפייה שהוא יחליט להתמחות בהמטולוגיה, ומי יודע, אולי יום אחד יטפל בהמופילים בעצמו.

לסיום,אני פונה אליכם: ילדים ובני נוער המופילים שקוראים את זה, וילדים ובני נוער אחרים שסתם נתקלים בקשיים. כמו שאתם מבינים וחלקכם כבר יודע, אין לכם מה לפחד,אין לכם ממה לחשוש... פרופיל בצבא זה רק מספר ודימומים זה משהו שחולף (בד"כ אחרי יומיים-שלוש). אל תתנו לשום דבר לעכב אתכם, תשתפו אנשים או לא תשתפו אנשים - זה לא משנה. רק תגדלו, תצמחו ואל תתנו למחלה המינורית והקטנה הזאת לעצור בעדכם.

לשאר הפרקים ביומן של גל

30.03.06

יומן אישי פרק חמישי   יום חמישי 27.04.06

אני אמיץ? חכו תראו את ההורים שלי     
 
    ג'
בן 18.5. או-טו-טו סטודנט, פעיל בעמותת על"ה להמופיליה. חולה המופיליה A מלידה
כשאתה גדל בתור ילד המופילי, אתה גדל בצמר גפן. אבל את צמר הגפן הזה מחזיק מישהו אחר, ובמקרה של ג' היו אלה ההורים שלו שהחזיקו את צמר הגפן. איך מתמודדים הורים עם המחלה של בנם? סיפור על אומץ   
 
 
 
הורות למופת
 

קודם כל, התנצלות. בשבועות האחרונים לא פירסמתי פרק, עקב שפעת קלה ומפאת עוד כמה עיכובים שלא היו תלויים בי. ובקשת סליחה מיוחדת לכל אלו שפנו אליי למייל או דרך גורמים אחרים ושאלו לשלומי ואם הכל בסדר ולמה אין השבוע פרק - סליחה, סליחה ושוב סליחה.

דבר שני, אני מקווה שעבר עליכם חג פסח שמח, ובאוירה המשפחתית של החג וליל הסדר, מה יותר מתאים עכשיו מלהקדיש את הפרק השבוע למשפחה?

משפחה, כפי שכבר כתבתי, זה אחד הגורמים שלהם אני חייב המון. ואי לא מדבר על תחושת הביטחון שהעניקו לי, אלא יותר לביטחון שהם נתנו בי. כאן בעצם מתגלה הכוח העצום של הוריי.

לפני כמה זמן מישהי שמאוד יקרה לי שאלה אותי אם אני יודע שאני אמיץ, השאלה הדהדה בראשי לזמן לא מבוטל. ולבסוף הגעתי למסקנה - אני לא האמיץ כאן, אני לא הגיבור בסיפור הזה, הגיבורים והאמיצים האמיתיים בסיפור שלי הם הוריי, מפני שלגדול בתור ילד המופילי זה קשה ,זה מעיק ולפעמים אף שובר. אבל זה כלום לעומת לגדל ילד המופילי.

כמה שלפעמים אני גאה בעצמי על האדם שהפכתי בגיל צעיר למרות מה שעברתי, זה כאין וכאפס לעומת מה שההורים שלי עברו איתי. עם כל הכוחות שהשקעתי או לפחות שחשבתי שהשקעתי, עם הזמן הגעתי למסקנה, שלא היה ולא יהיה את האומץ לגדל ילד המופילי - את החרדה, את הפחד, את הדאגה האינסופית ל"מה הוא עושה", "איפה הוא" ו"האם הכל בסדר".

כמו שכבר תיארתי, כשאתה גדל בתור ילד המופילי, אתה גדל בצמר גפן. אבל את צמר הגפן הזה מחזיק מישהו אחר, במקרה הזה היו אלה ההורים שלי שהחזיקו את צמר הגפן, מפחדים פני מה שיכול לקרות לילד, כשכל פציעה קטנה יכולה להוות איום ממשי.

אני לא יודע מאיפה הם שאבו את הכוחות האלו לקחת החלטות שניראות קטנות בדברים יומיומיים, שלהורים אחרים הן עוברות ליד הראש. אבל כשיש לך ילד המופילי שום דבר לא באמת עובר לך ליד הראש.

הדילמות הקשות יכולות לבוא לידי ביטוי בכל דבר אפשרי: לפני כשנה טסתי עם חברים לחו"ל. צוידתי במלאי די מרשים של פקטורים להזרקה ולטיפול מונע כשאני שם או לחלילה למקרה של דימום כלשהו שעלול להתפתח.

תחשבו שכשהייתי צעיר יותר טיולים רגילים של בית הספר יסודי היו נראים להוריי כמו תשע- עשר שעות של חרדה רצופה. אם לקחת אתכם עוד אחורה בזמן, תנסו לכיוון 18 ומשהו שנה אחורה, לחורף של 1987, אז נולדתי.

נסו לחשוב מה עובר להורים בראש שמודיעים להם שהתינוק שלהם חולה המופיליה, כשלקחו אותי לבית חולים בתור תינוק ולא הבינו למה אני לא מפסיק לדמם אחרי ברית המילה שלי.

אחיך הם הרגישו? הלם,זעזוע ובעיקר פחד. מה עוד שאז לא היה את הכלים שיש להתמודד עם המופיליה כמו היום, לא היה מי שממש ידבר איתם מלבד מחלקה שטיפלה בהמופיליה ועשתה את צעדיה הראשונים בלבד לאותה תקופה.

בגילאים מאוד מוקדמים (משהו כמו גן וכיתה א'-ב'), ההורים שלי נקטו בדרך די מיוחדת באופייה להתמודד עם הבעיה שלי: הומור. אבא שלי היה יושב לידי בבית חולים בשעה שהייתי מקבל את העירוי ומספר לי תוך כדי בדיחות. כל מי שראה את הסרט "פאטץ' אדמס" עם רובין ווילאמס, זוכר את הסצינות כשאותו רופא משתטה בפני הילדים החולים ואף עושה כל דבר כדי להצחיק אותם. מסתבר שהומור וחיוך הוא באמת אחת התרופות הטובות ביותר

עכשיו תחשבו על זה ותבינו מאיפה בא ה"אומץ" הזה, שאנשים נוטים להאמין שקיים בי. האומץ הזה הוא כלום לעומת האומץ שקיים בהורים לחולה המופיליה. אז נכון, שבמידה מסוימת הקלתי עליהם בכך שכבר מגיל מאוד צעיר נהייתי אחראי למעשים שלי, ותמיד דאגתי להיות שקול ומדוד בכל צעד שאני עושה. אבל עדיין, לך תנסה להבין כמה זה באמת עזר להפחית את הפחד.

רוצים לעזור להציל חיים?

ועכשיו בתוך כל הרגשנות הזאת אני רוצה לספר לכם משהו נוסף. לעמותה שמטפלת בחולי המופיליה (על"ה) שכבר סיפרתי לכם רבות אודותיה בפרקים הקודמים ועל פעילותיה הרבות למען חולי המופיליה והמשפחות שלהם ,יש ערב התרמה בקרוב. האירוע הזה יהיה עם אומנים כמו אהוד בנאי, מאיר בנאי ומפורסמים אחרים. כל כרטיס יהווה תרומה לעל"ה ולפועלה בתמיכה בחולים. אז אם בשביעי למאי לא מתוכנן לכם שום דבר, תנסו להגיע לתיאטרון גבעתיים. תצילו חיים זה הרגשה טובה, בהבטחה.

עד לפרק הבא , תשמרו על עצמכם ותעריכו כל רגע. גל.

לשאר הפרקים ביומן של גל
לאתר של עמותת על"ה - למען חולי המופיליה

27.04.06

תודות וקרדיטים יצירת קשר פניה למנהל האתר פרסום באתר רופא כונן 03-5302409  
© כל הזכויות שמורות לאלי וישניצר